An dèidh mo dhreuchd, " POTS - Who's The Real Grinch ," Chuir an Dr Benjamin Levine fios orm, agus rinn mi breithneachadh air an dreuchd sin. Rinn an Dr. Levine puingean sàr-mhath, agus mar sin thairg mi freagairt a fhoillseachadh bhuaithe nam biodh ùidh aige ann an aon fhear a chuir a-steach. An seo tha e. (Tha mi air a fhreagairt a dheasachadh airson breagachd agus chuir mi mo bheachdan fhìn aig an deireadh.)
An t-Oll. Fogoros, a dh '
Tapadh leibh airson a 'bhlog agad mu dheidhinn an rannsachadh againn air euslaintich le POTS - tha mi a' cur luach air an cothrom beagan phuingean soilleireachaidh a thoirt seachad a thaobh an sgrùdadh a bhruidhinn thu gu sònraichte agus cuid de na mìneachaidhean air na buaidhean bhon rannsachadh seo.
1) Brosnachadh Toraidhean Rannsachaidh . An toiseach, leig leam a bhith cinnteach gu bheil mi riamh air ar n-obair "àrdachadh" a dhèanamh ann an ionadan meadhanan sam bith, agus chan eil duine sam bith eile anns an ionad agam. Gu fìrinneach, chan eil mi a 'toirt taic mhòr dha aithris meadhanan air dàta saidheansail, agus ged a bhruidhneas mi ri luchd-aithris nuair a bhios iad a' gairm ma bheir mi seachad eòlas air leth, chan eil mi ga rannsachadh. Mar a tha mi cinnteach gu bheil fios agad, chan eil smachd againn air dè tha luchd aithris ag ràdh mun obair againn. [Bha an Dr Levine an seo a 'gabhail a-steach dreach beag a' toirt cunntas air mar a bhios na meadhanan naidheachd a 'cur às do sgrùdaidhean saidheansail, duilgheadas coitcheann leis an do chuir mi eòlas pearsanta orm. RF] Is e luchd-lighichean is luchd-saidheans eile a tha san luchd-èisteachd againn airson na pàipearan againn, a dh'fheumas an dàta a mhìneachadh a rèir an eòlais fhèin agus a bhith a 'leughadh an litreachais.
Bidh mi a 'toirt rabhadh dhut fhèin, agus a h-uile euslaintich a dh'fheumas am fiosrachadh fhaighinn bho na meadhanan gun a bhith a' dèanamh ciall thairis air na tha iad a 'leughadh anns na meadhanan no a' faicinn air an Tbh ...
2) Chan eil pòlaichean air adhbhrachadh le "laziness." Tha an sgeulachd a dh'innis mòran den luchd-fhreagairt don artaigil agad gu math àbhaisteach dha na h-euslaintean POTS againn cuideachd. Bha a 'mhòr-chuid de na h-euslaintich a chì mi gu math àrd (mar na h-eòin-astaran againn, air an do chuir sinn am prògram trèanaidh POTS againn air dòigh) mus tigeadh rudeigin air adhart - airson cuid de na galaran viral; feadhainn eile leòn no tinneas eile; cuid dhiubh gu bheil e trom no na duilgheadasan a thaobh a bhith a 'toirt seachad leanabh.
Tha an tachartas "sentinel" a 'ciallachadh gum bi aon rud cumanta a' tachairt - bidh ea 'toirt dhaoine dhan leabaidh.
Tha e cudromach a bhith a 'daingneachadh gum faodadh eadhon 20 uair a thìde de leabaidh leabaidh a bhith a' brosnachadh caochladh plasma, droch bhuaidh air obair baroreflex, agus a bhith a 'toirt sùbailteachd ann am mòran dhaoine. Tha na comharraidhean sin air am faicealachadh gu luath le bhith a 'laighe air ais agus a' toirt a-steach fulangas luath de dhìth-fhulangas orthostatach, tha hypovolemia (call plasma bhon fhuil), tinneas caorach (mu 1% de dh'fhàineadh cridhe san t-seachdain sa leabaidh) a 'dol às deidh gu ìre adhartach agus aig a' cheann thall neo-chomasach. An dèidh dà sheachdain de leabaidh-lòin no lòchran-fànais, chan urrainn dha faisg air 2/3 de dhaoine seasamh airson 10 mionaidean!
Is fhiach a bhith mothachail cuideachd gu robh sgrùdaidhean na bu tràithe bhon làrach againn gur e na cuspairean as lùth-chleasachd a bu mhiosa le fiù 's leabaidh fada (3 seachdainean) de leabaidh, le ùine fhada air ais. Gu dearbh, fhuair na saor-thoilich a bha cho math mus deach iad dhan leabaidh a-steach gu ìre ghoirid mar fhreagairt air trèanadh fo smachd an dèidh sin, san fharsaingeachd taobh a-staigh dà sheachdain. Air an làimh eile, cha robh na saor-thoilich as lùth-chleasaiche, an dèidh 3 seachdainean de leabaidh agus 2 mìosan de dhian-thrèanadh, fhathast air faighinn a-steach don fhoghlam bunaiteach aca. Gu h-iongantach, rinn sinn sgrùdadh air na h-aon chuspairean 30 bliadhna às deidh an sgrùdadh tùsail agus fhuair sinn a-mach nach robh duine ann an cruth nas miosa 30 bliadhna an dèidh sin, na bha iad an dèidh 3 seachdainean de leabaidh nan 20an.
Ann am faclan eile, bha 3 seachdainean de leabaidh nas miosa airson comas na buidhne air obair chorporra na 30 bliadhna de aosda! (faic McGuire et al Circulation 2001).
A dh'aindeoin dè a dh'adhbhraicheas an tachartas tòiseachaidh, ge-tà, nuair a tha an tinneas (no dè a thachair) air a chùrsa a ruith, tha na h-euslaintich air am fàgail le ciorram mòr (cha robh aon euslainteach nar n-ionnsachadh comasach air suidheachadh dìreach airson còrr is 2 bhliadhna ) a tha a 'coltas gu bheil e nas fheàrr leis a' phrògram eacarsaich, fòcasach, adhartach againn a tha a 'tòiseachadh anns an t-suidheachadh a tha a' dol air adhart. Is dòcha gur e an rud a th 'ann an-dè an iuchair ùr a thug sinn chun a' bhùird ann a bhith a 'toirt cùram do dh'euslaintich POTS.
Chan urrainn don chuid as motha de POTS a bhith a 'gabhail ris a' chùis dhìreach dìreach mar sin a 'tòiseachadh le bhith a' suidhe sìos no eadhon a 'càradh air ais cudromach airson an soirbheachaidh. Agus tha e doirbh! Tha mòran de dh'euslaintich a 'strì ri bhith a' lìonadh a 'chiad sheachdainnean den phrògram trèanaidh, a tha a' tòiseachadh le dìreach 30 mionaid gach latha, 3 latha san t-seachdain. Ach ma bhios iad a 'putadh tron aimhreit tùsail, mar as trice bidh iad a' faireachdainn gu bheil iad nas fheàrr agus nas làidire air adhart mean air mhean.
Tha seo a 'toirt cuideam air puing riatanach - Cha robh sinn a-riamh a' faireachdainn gu robh euslainteach POTS aon leòinte no mì-chùramach - ma bha e furasta eacarsaich a leigheas le h-eacarsaich, bhiodh a h-uile duine ga dhèanamh! Ach nuair a chuireas sinn prògram trèanaidh air leth sònraichte a tha ag amas air a bhith a 'dèanamh a' chridhe nas motha, tha a 'mhòr-chuid de na h-euslaintich a' faireachdainn gu math nas fheàrr agus tha mòran dhiubh "air an leigheas", a 'ciallachadh a-mhàin nach eil iad a' coinneachadh ris na slatan-tomhais airson POTS. Bu chòir dhomh a bhith a 'cur cuideam air a shon, ged a tha cumail suas fallaineachd na amas fad-beatha dha na h-euslaintich POTS againn agus tha sinn gan brosnachadh gus beachdachadh air eacarsaich mar phàirt den slàinteachas pearsanta aca. Airson na h-euslaintich sin a chuala mi a 'bruidhinn, an dara cuid gu prìobhaideach mar euslaintich, no gu poblach ann an òraidean, tha fios aca gu bheil mi gu mòr a' cur cuideam air gur e "fìor dhearbhadh cardiovascular" pròiseas fìor agus a tha air a dheagh mhìneachadh a tha a 'toirt dad sam bith a dh' fhaodar a dhèanamh le lag.
Thoiribh fa-near nach eil fulang neo-eisimeileach aig euslaintich le POTS. Chan eil seo ri ràdh nach tèid an siostam neònach fèin-riaghlaidh a chuir an cunnart uair sam bith anns a 'phròiseas adhartais POTS. Ge-tà, anns an ìre leantainneach, tha an hemodynamics air a riaghladh le bhith a 'toirt air falbh eòlas cinneasachadh cardiovascular - agus is e an fhianais gur ann nuair a tha sinn a' cur stad air an fhia-eòlas-inntinn seo, le bhith a 'meudachadh an fhuil a tha aig a' chridhe agus a bhith a 'pumpadh le gach buille cridhe, bidh an HR sin a' bidh gnìomhachd neònach a 'dol sìos, agus tha na h-euslaintich a' faireachdainn nas fheàrr.
Leig leam ath-chuimseachadh a dhèanamh air a 'phuing seo: NACH EIL DÈANAMH CARDIOVASCULAR AN T-SAANN A-MHÀIN "A' DÈANAMH A-STEACH AIR SHAPE" !!!!! Bidh neach sam bith a tha ag eadar-mhìneachadh ar dàta mar sin a 'dèanamh mì-mhìneachadh air toraidhean agus ar leigheas. Tha co-fhaireachdainn mòr agam airson na h-euslaintich againn a tha mòran dhiubh air an toirt air falbh gu mòr, agus tha mi air a bhith mì-thoilichte airson mòran de dh 'obair agam a' feuchainn ri lorg fhaighinn a tha ag obair gu cunbhalach.
3) Air taghadh euslaintich airson rannsachaidhean rannsachaidh air POTS. Airson ar cuid ionnsachaidh, chleachd sinn mìneachaidhean coitcheann a rèir stiùireadh a chaidh a stèidheachadh le buidhnean nàiseanta is eadar-nàiseanta a tha an sàs ann an eas-aonta fèin-riaghlaidh. [Tha an Dr Levine a 'toirt seachad deasbad mionaideach air na diofar dhuilgheadasan meidigeach a tha co-cheangailte ri POTS, agus mun duilgheadas a tha a' buntainn ri gach neach-sgrùdaidh nuair a tha iad a 'dearbhadh nan slatan-tomhais taghaidh airson sgrùdaidhean clionaigeach air POTS. Leis na duilgheadasan sin ann an cuimhne, tha mi cinnteach gun lean iad ris na "cleachdaidhean as fheàrr" aca nuair a bha iad a 'fastadh euslaintich airson an deuchainn clionaigeach aca. RF]
Tha fios agam nach eil seo fìor thoilichte dha euslaintich leis na cumhaichean sin, ach tha e a 'nochdadh fìrinn rannsachadh clionaigeach. Mar a shaoileas tu, na slatan-tomhais clàraidh nas cuingealaiche, nas fheàrr bidh na sgrùdairean a 'toirt a-mach dè an seòrsa a tha iad a' smaoineachadh, ged nach bi na co-dhùnaidhean cho coitcheann 'sa ghabhas. Mar is dòcha gu bheil fios agad fhèin agus mòran de na leughadairean agad, tha sinn an-dràsta an sàs ann an sgrùdadh clàir mòran nas motha sa choimhearsnachd, far am bi> 200 euslainteach air an sgrùdadh le mòran nas lugha de chuingealachaidhean ann an clàradh. Tha sinn an dòchas gun freagair an sgrùdadh seo na ceistean a tha againn fhèin agus feadhainn eile mu chlaonadh tagraidh.
Anns na sgrùdaidhean foillsichte againn, rinn sinn clàradh air sreath de euslaintich a bha air a thoirt seachad air a 'chuirm-chiùil neo-eisimeileach aig an treas ìre agam le bhith a' breithneachadh de phòlaichean. Ann an dòigh-obrach, chuir sinn a-mach glè bheag de dh'euslaintich le duilgheadasan bunaiteach, gu ìre mar a thuirt thu san ath-bhreithneachadh agad, chunnaic a 'mhòr-chuid de na h-euslainteach seo mòran dhotairean eile mus deach an toirt thugam, coltach ris na h-àireamhan euslainteach aig Clinic Mayo no Vanderbilt. Bho bhith a 'deasbaireachd mu ar sluagh euslainteach le daoine eòlaichean eile (agus gu tric bidh sinn a' faicinn euslaintich a chèile ...) san raon, tha mi cinnteach gu bheil an sluagh againn a 'riochdachadh àireamh fharsaing de dh'euslaintich POTS.
4) A thaobh "Syndrome Grinch." Mu dheireadh, leig leam crìoch a chur air le beagan fhaclan mun Ghrinn. Tha a 'mhòr-chuid de na h-euslaintich againn a bhios a' cluinntinn an teirm "The Grinch Syndrome" a 'gàireachdainn agus a' gabhail comhfhurtachd anns an spiorad anns a bheil e air a thoirt seachad. Air an làimh eile, tha mi a 'tuigsinn gu bheil cuid de dh'euslaintich nach eil eòlach orm, agus a tha an urra ri bhith air an ainmeachadh le ainm a tha co-cheangailte ri bhith ciallach, a' cur an aghaidh an teirm Grinch Syndrome, agus tha mi a 'toirt spèis do na draghan sin. Gu fìrinneach, nam feumadh mi a dhèanamh a-rithist, is dòcha gum biodh e nas duilghe a bhith a 'cleachdadh an teirm, agus tha mi ag iarraidh gum bi fios aig gach euslaintich POTS nach eil sinn a' ciallachadh nach eil iad a 'dèanamh cron. Chan eil "cliù agus fortan" co-cheangailte ris an ainm seo agus chan eil mi a 'faighinn buannachd phearsanta bho bhith a' cleachdadh an teirm seo. Ach, chunnaic mi mar a tha e gu math èifeachdach le bhith a 'toirt aire do na tha sinn air fhaicinn mar a' phrìomh fhis-eòlas-eòlas a tha co-cheangailte ri fìor dhroch chomas nan euslainteach sin. Mar a bhios mi tric ag innse dha na h-euslainteach agam, tha am facal "POTS" a 'cur cuideam air an adhbhar gu bheil cridhe an euslaintich a' caoidh gu luath nuair a tha iad a 'seasamh suas. Tha an "Syndrome Grinch" a 'cuimseachadh aire suas an àrd-shruthadh, air dè a tha an ìre àrd-chridhe cho àrd - gu bheil an cridhe "dà mheud ro bheag".
Stèidhichte air staitistig sluaigh shìmplidh, bidh cridhe aig 2.5% de na boireannaich air fad air an t-saoghal a tha nas motha na dà dhroch inbheach nas ìsle na an ciall - mìneachadh air "àbhaisteach" ann an cungaidh-leigheis. Tha sinn a 'creidsinn gur e na boireannaich sin as motha a tha ann an cunnart a bhith a' faighinn comharraidhean POTS a dh 'fhaodadh a bhith air a bhrosnachadh gu math luath le eadhon ùine ghoirid de leabaidh.
Aig a 'cheann thall, ge-tà, bu mhath leam a bhith a' cur cuideam air an èideadh sin gu bheil e na inneal cumhachdach airson leigheas, chan e a-mhàin do euslaintich le POTS, ach cha mhòr galar sam bith. Bidh sinn a 'dèiligeadh ris na h-euslainteach againn uile leis an urram as doimhne agus tha sinn mothachail gu bheil iad cho dona' sa tha iad, agus tha sinn a 'gabhail gu mòr. Thuirt Mark Twain aon turas aon uair gur e "Humor am beannachadh as motha aig a 'chinne-daonna"; tha sinn a 'creidsinn gu bheil e na phàirt riatanach den phròiseas slànachaidh agus tha sinn an dòchas gum bi a h-uile euslaintich againn a' gàire nuair a smaoinicheas iad air The Grinch, agus an uairsin a 'falbh a dh' eacarsaich!
- Benjamin D. Levine, MD
Beachdan dùinte
Tha an Dr. Levine na neach-rannsachaidh sònraichte agus cùramach, agus tha a chorp obrach air POTS air ar n-eòlas air an staid seo adhartachadh gu mòr, agus mar thoradh air sin, tha na mìltean de dhaoine leis a 'chumha seo air an cuideachadh. A bharrachd air an sin, tha mi a 'breithneachadh air cuid de na beachdan a nochd an dèidh mo dhreuchd roimhe, tha euslaintich le POTS a tha fo chùram a' smaoineachadh gu mòr air, agus ga mholadh airson spèis, uallach agus dealas a tha e air a shealltainn gu pearsanta.
Tha mi fhathast a 'smaoineachadh gu bheil e ro fhurasta airson POTS nach eil eòlach air (mar mise) a bhith a' mìneachadh an sgrùdaidh a tha air a cheasnachadh le bhith a 'sealltainn gur e galar fèin-bhrosnaichte a th' ann am POTS, agus a 'breithneachadh bho na beachdan a fhuair mo phost, gu bheil an mì-mhìneachadh sin gu dearbh ro chumanta am measg lighichean. Tha an deasachadh aig Dr. Levine air a 'phuing sin (gu h-àrd) a' sealltainn gu soilleir nach robh e roimhe a 'moladh gun deidheadh fèin-bhrosnachadh POTS. An àite sin, tha na co-dhùnaidhean aige a 'sealltainn gu bheil ùine ghoirid de leabaidh, is dòcha gu h-àraid ann an cuid de dhaoine àrda ghnìomhach (boireannaich mar as trice), a bhith gu leòr airson a' chùis seo a thoirt gu buil.
Ann an suidheachadh sam bith, daoine le POTS a dh'fheumas dearbhadh a dhèanamh air an dotairean agus an teaghlaich nach eil an suidheachadh aca rudeigin a thug iad orra fhèin, chan fheum a-nis earbsa a bhith agam air sgrìobhainn a sgrìobh mi gus sin a dhèanamh (mar a thuirt grunn dhiubh gum biodh iad ann na beachdan aca). Tha sgrìobhainnean aca a-nis mar sin air a sgrìobhadh leis an Dr. Levine fhèin.
Bu mhath leam taing a thoirt dhan Dr. Levine airson a bhith a 'toirt a-steach a' chothruim seo mun iomlaid seo, agus airson an oidhirp a rinn e ann a bhith a 'glanadh an èadhair.
Leugh mu dheidhinn syndrome tachycardia orthostatic (POTS) .