Eisimpleirean de Hòb - A 'Fuasgladh Làn Bheatha le Fibrosis Cystic
A bheil daoine ann a bha air a bhith comasach air beatha làn agus brìoghmhor a dh 'aindeoin a bhith a' dèanamh breithneachadh air fibrosis cystic ? Le bhith a 'tuigsinn gu bheil mòran dhaoine agus eadhoin daoine ainmeil air a bhith a' fuireach le làn-fib fibersis a 'toirt dòchas don fheadhainn a tha a' fuireach leis an tinneas, agus an teaghlaichean, an-diugh.
A 'Fuireach le Fibrosis Cystic
O chionn deicheadan air ais, chaidh diagnosis cystic fibrosis (CF) a dhearbhadh gun robh e fada nas giorra na dùil-beatha àbhaisteach.
Cha robh dùil gum bi clann fada a dh 'aois, agus fiù' s dìreach beagan deicheadan air ais, bha e tearc gum biodh leanabh le CF gus aois a ruighinn.
An-diugh, a 'toirt taing do leigheas an latha an-diugh agus tuigse nas fheàrr air galar, faodaidh daoine le CF beatha iomlan agus brìoghmhor a stiùireadh.
Daoine ainmeil le Fibrosis Cystic
Tha na daoine ainmeil seo le fibrosis cystic air a dhol os cionn agus a-mach am breithneachaidhean gus dearbhadh gun urrainn dhut làn bheatha a stiùireadh le CF.
1. Lisa Bentley
Tha Lisa Bentley, a rugadh ann an 1968, na neach-gairm à Canada. Air a dhearbhadh gu bheil i 20, tha i air a bhith nas àirde na dùil-beatha cuibheasach dhaibhsan aig a bheil CF, agus a 'leantainn air adhart gu bhith beò gu gnìomhach. Tha Bentley a 'cur cuideam air cho cudromach' s a tha ea bhith a 'cumail ri cunntasan leigheis agus eacarsaich dha daoine a tha a' fuireach le CF. Tha i air co-fharpaisean 11 Ironman a bhuannachadh agus tha i air aon de na farpaisean as soirbheachaile.
An àite a bhith a 'coimhead air a staid mar dhroch bhuaidh, sgrìobh e gu socair ann am blog de 2016, "tha droch bhuaidh a' leantainn gu mòr." A bharrachd air a bhith a 'co-roinn an dòchas a fhuair i le feadhainn eile, tha i ag ràdh "gach uair a ràinig mi, bha fios agam gun robh an rèis agam a' frithealadh adhbhar nas àirde gus a bhith a 'toirt dha teaghlaichean an dòchas gum faodadh an cuid chloinne le CF rudan coltach ri chèile a choileanadh." Tapadh leibh, Lisa, airson dòchas a thoirt dhuinn.
2. Gunnar Esiason
Tha Gunnar Esiason, a rugadh ann an 1991, na mhac aig ball-coise NFL Boomer Esiason agus a bhean Cheryl. Chaidh Gunnar a dhearbhadh le fibrosis cystic nuair a bha e dà bhliadhna a dh'aois. Gu h-annasach, bha Boomer an sàs ann an mothachadh cystic fibrosis agus iomairtean togail airgid airson grunn bhliadhnaichean mus deach a mhac a dhearbhadh.
Is e Boomer a stèidhich Urras Boomer Esiason, buidheann neo-phrothaideach a tha a 'feuchainn ri rannsachadh CF adhartachadh agus beatha dhaoine le fib fibrosis cystic a leasachadh. Tha Gunnar na cheumnaiche bho ball-coise Boston College agus coidsichean àrd-sgoil air Eilean Long, New York.
3. Nolan Gottlieb
Chaidh diagnosis le Nolan Gottlieb, a bha na chluicheadair ball-basgaid agus co-neach-cuideachaidh ball-basgaid aig Oilthigh MhicAnndrais ann an Carolina a Deas ann an 1982, le fibsticis cystic nuair a bha e na leanabh. Bha e a 'strì ri fàs truagh nuair a bha e na dheugaire, ach shoirbhich leis an uairsin tiùban biadhaidh a chur na stamag. An uairsin chluich am ball-cluiche ball-basgaid 6'1 "ball air sgioba ball-basgaid varsity Anderson. Coltach ri mòran lùth-chleasaichean eile le fibrousis cystic, tha Gottlieb a 'cur cuideam air cho cudromach' sa tha gnìomhachd chorporra dha daoine le CF agus tha e an dòchas gun toir an sgeulachd aige brosnachadh do dhaoine òga eile a tha a 'strì ris an tinneas gus am bruadar a leantainn.
4. Seumas Friseal Brown
Is e Seumas Friseal Brown, a rugadh ann an 2006, mac Prìomhaire Bhreatainn, Gordon Brown, agus chaidh a dhearbhadh gun robh fibrosis cystic mar thoradh air deuchainnean sgrìonaidh ùr-bhreithichte . Thàinig am breithneachadh mar iongnadh dha na Browns, nach robh fios aca gur e luchd-giùlan an tinneis a bh 'ann. Tha an sgeulachd aige na theisteanas air na buannachdan a tha ann an sgrìonadh ùr - nodha airson fibrosis cystic .
Le sgrìonadh ùr-bhreithneachaidh, faodar leigheas a thòiseachadh air falbh an àite a bhith a 'feitheamh ri comharran agus comharraidhean fibroisis cystic leithid droch-mhilleadh no ana-inntinn analach. Tha e cudromach a bhith mothachail gur e deuchainn sgrùdaidh a-mhàin a tha an deuchainn a tha air a dhèanamh an-dràsta air ùr-bhreith; tha feum air tuilleadh deuchainn airson naoidheanan a tha a 'dèanamh deuchainn dearbhach gus faighinn a-mach a bheil fibrosis cystic aca no nach eil.
5. Alice Martineau
B 'e seinneadair pop Bhreatainn a bh' ann an Alice Martineau. Cheumnaich i le ceum aig a 'chiad ìre bho Cholaiste an Rìgh ann an Lunnainn agus bha dreuchd shoirbheachail a thaobh modail agus seinn. Sgrìobh Martineau agus bhruidhinn e gu tric mu a staid agus a 'feitheamh ri transplant triple (cridhe, grùthan, agus sgamhan).
Chaochail i ann an 2003 bho dhuilgheadasan co-cheangailte ri CF nuair a bha i 30. Gu fortanach, eadhon anns an ùine ghoirid bho a bàis chun an latha an-diugh, chaidh adhartas mòr a dhèanamh ann an làimhseachadh fibrosis cystic.
6. Travis Flores
Sgrìobh Travis Flores, a rugadh ann an 1991 agus a chaidh a dhearbhadh le CF aig aois ceithir mìosan, leabhar cloinne air an robh "The Spider Who Never Gave Up" le cuideachadh bhon Foundation Make-A-Wish . Chleachd e pàirt de na reic bhon leabhar aige airson a thoirt air ais chun na Stèidheachd cho math ri buidhnean CF agus rannsachadh. Tha e air còrr is aon mhillean dollar a thogail airson a 'Chiste Fibrosis Foundation agus tha e gu tric na neach-labhairt agus na neach-labhairt airson na buidhne. Fhuair e BA ann an gnìomh bho Cholaiste Marymount Manhattan agus Ceum Maighstir bho Oilthigh New York (NYU) agus tha e an-dràsta a 'fuireach ann an Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Tha Nathan Charles, a rugadh ann an 1989, na chluicheadair rugbaidh soirbheachail à Astràilia. Chaidh a dhearbhadh gun robh CF nuair a bha e na leanabh. Thuirt dotairean ri teaghlach Theàrlaich nach biodh e beò seachad air an deicheamh co-là-breith aige. Cha mhòr nach eil ach dà fhichead bliadhna an dèidh sin, tha Teàrlach a 'cluich suidheachadh dubharach agus tha i air grunn iomairtean a bhuannachadh. Thathas den bheachd gur e an aon neach le CF a bhith a 'cluich spòrs gu proifeiseanta. Tha Teàrlach a-nis na thosgaire airson Cystic Fibrosis Australia.
A 'Fuireach le Fibrosis Cystic
Mar a tha soilleir bho bhith ag ionnsachadh nan daoine a tha a 'tighinn beò agus a' toirt ionnsaigh air fibrosis cystic, tha mòran dhaoine a-nis comasach air beatha shlàn agus sònraichte a thoirt seachad leis an tinneas. Tha mòran a bharrachd dhaoine a tha, ged nach eil e ainmeil, gu cinnteach a 'fuireach air beatha dhomhainn bhrìoghmhor, a' toirt buaidh air na h-adhartasan iongantach a th 'air a bhith air a dhèanamh thar nan deicheadan mu dheireadh. An-dràsta, tha dùil-beatha an galair faisg air aois 40, le dòchas gum bi tuilleadh leasachaidhean a 'meudachadh seo nas fhaide fhathast.
Ann a bhith a 'leughadh mu na daoine sin, a bheil thu iongantach dè a bhiodh e coltach a bhith a' fuireach le fibrosis cystic? Thoir sùil air sgeulachd Zoe - nighean bheag a tha a 'fuireach còmhla ri CF.
Stòran:
Leabharlann Nàiseanta Leigheis na SA. Medline Plus. Fibrosis Cystic. Ùraichte 02/15/16. ìosal