Mar a Beòar Làn-bheatha Le CF
O chionn deicheadan, bhathar den bheachd gur e seantans bàis thràth a bh 'ann am fibstic cystic (CF). Bha a bhith a 'fuireach còmhla ri CF a' ciallachadh a bhith a 'cosg mòran ùine a' strì gus anail a dhèanamh agus a bhith a 'feuchainn ri fulangas a sheachnadh gus a bhith a' dol gu bàs neo-amaideach ann an òige tràth. Gu fortanach, chan eil seo cho fìor. An-diugh, tha daoine le fibrosis cystic beò nas fhaide na bha e a-riamh, mar as trice ann am meadhan daoine adhamh.
Tha ginealach an latha an-diugh a 'faighinn a-mach gu bheil a bhith a' fuireach le CF a 'ciallachadh a bhith ag ionnsachadh a bhith a' dèiligeadh, a 'toirt misneachd dha dòchas, agus a bhith a' lorg rud àbhaisteach ùr.
A 'Ionnsachadh mar a nì mi cuideachadh le Diagnosis CF
Tha CF air a dhearbhadh gu math duilich agus tha a h-uile teaghlach a 'dèiligeadh gu eadar-dhealaichte. Tha ionnsachadh gu bheil galar a dh'fhaodadh a bhith aig do phàiste mar thoradh air beatha a tha ag atharrachadh beatha. Aon uair 's gu bheil na ciad sgudal-chuairteachaidh, faodaidh tu tòiseachadh air a' bhogsa inneal agad de sgilean agus dòighean-obrach copaidh CF a thogail gus cùram a thoirt don leanabh agad.
Seo ceithir rudan a bu chòir a bhith a 'gabhail a-steach gach bogsa taic CF.
Eòlas. Faighnich, faire, sgrùdadh, agus leugh a h-uile dad mu dheidhinn CF, gheibh thu do làmhan. Tha tòrr ri ionnsachadh, mar sin chan eil e ach nàdarra gum bi tòrr cheistean agad air an t-slighe. Thoir notaichean! Na bi earbsa air do chuimhne, fàillidh e rè amannan duilich. Sgrìobh sìos ceistean sam bith a dh 'fhaodadh a bhith agad ann an leabhar notaichean pòcaid. Cùm do leabhar-notaichean còmhla riut fad na h-ùine agus bi deiseil airson do notaichean a shealltainn gach turas a chì thu na dotairean agad.
Taic. Gabh pàirt ann am buidhnean taice. Dèan ceangal ri euslainteach CF eile agus an teaghlaichean. Chan eil fios aig duine dè a tha thu a 'dol troimhe gu math coltach ri cuideigin a tha air a bhith mar-thà sìos an aon shlighe. Dèan mun cuairt ort fhèin le daoine a dh'fhaodas do threòrachadh fhad 'sa tha thu a' cruthachadh do shlighe fhèin.
Plana. Faodaidh a bhith a 'faighinn tro bheatha làitheil le CF a bhith uamhasach math.
Bi eòlach air na leigheasan, na cungaidhean-leigheis agus na leigheasan a dh'fheumas tu gus cùmhnant do phàiste a stiùireadh. Cruthaich plana a bhios a 'clàradh a h-uile gnìomh sin - leigheasan, leigheas, leigheasan eile - a-steach don ghnothach làitheil agad.
Neart. Faodaidh tu tòrr fhacail a bhrosnachadh bho dhaoine a tha gu math ciallach ach nach eil eòlach orra. Cuimhnich gu robh fibrosis cystic air a chleachdadh mar iomadh rud nach eil e tuilleadh. Ach, dh'fhaoidte nach eil fios aig cuid eile air seo. Faodaidh tu oideachadh eile mu dheidhinn CF, ach mas fheàrr leat nach eil sin ceart cuideachd. Feuch ri coinneamh a dhèanamh, ach na leig leis a 'chuid as fheàrr leat. Feuch is crìonadh a-mach fuaim cùl-raon agus èisdeachd ris an fheadhainn aig a bheil a 'mhòr-chuid de CF, mar luchd-solair cùram slàinte do phàiste.
Planadh airson làn-bheatha le CF
A-nis gu bheil thu air ro-innleachd a leasachadh airson dèiligeadh ri diagnosis CF, is e an ath cheum tòiseachadh air planadh airson an ama ri teachd agus san fhad-ùine. Faodaidh clann le CF planadh airson beatha mar inbhich oir tha sinn air dòighean nas fheàrr fhaighinn airson dèiligeadh ri CF. Is e a bhith a 'seachnadh cron bho aois òg an aon dòigh air cothrom a thoirt do chloinn le CF a bhith nan inbheach. Is e uallach mòr a tha seo do phàrantan agus tha ìobairt riatanach ann.
Seo trì dòighean gus dèanamh cinnteach gu bheil an leanabh as fheàrr a dh 'fhaodas a bhith aig do phàiste san àm ri teachd.
- Stèidhich cleachdaidhean. Mar as trice bidh leigheas CF feumach air cungaidh-leigheis a thoirt seachad mus a h-uile biadh, a 'gabhail a-steach cungaidh-leigheis dà uair san latha, agus a bhith a' toirt leigheasan leigheas suas ri ceithir tursan san latha. Faodaidh e bhith na dhùbhlan do bhith a 'cur nan rudan sin a-steach do do bheatha. Ach, tha cunbhalachd mar an iuchair gu soirbheachas. Faodaidh clàradh a h-uile dad a dh 'fheumas tu a dhèanamh cuideachadh le bhith a' gleidheadh ùine agus a 'dèanamh nas fhasa an eallach.
- Bi dìcheallach. Aon uair 's gum bi cleachdaidhean agad, feuch ri cumail ris. Nuair a bhios cùisean a 'fàs duilich, is dòcha gu bheil thu air do bhuaireadh gus sgìth a leigheas no cuir a-mach cungaidh-leigheis. Na dèan e! Faodaidh eadhon aon cheum de ghnàthachadh leigheis a bhith air adhbharan mòra adhbhrachadh. Le bhith a 'cumail ri gnàth-riaghailtean bidh thu gad chuideachadh air cùrsa agus a' teagasg deagh chleachdaidhean do phàiste airson an ama ri teachd.
- Ionnsaich a 'breithneachadh. Tha mòran phàrantan chloinne le CF a 'lorg gu bheil iad a' fàs cho mòr le feumalachdan an cuid chloinne gu bheil iad a 'dìochuimhneachadh a bhith a' gabhail cùram dhaibh fhèin. Na leig le seo tachairt no gun tèid thu a-mach à steam gu luath. Tha CF air dealas fad-bheatha. Chan eil e dol a dhol air falbh. Feumaidh tu dòighean a lorg gus a dhèanamh na phàirt de do bheatha gun a bhith ga fhàgail mar do bheatha gu lèir.
Faodaidh ionnsachadh a bhith a 'fuireach le CF a bhith a' cur cuideam air a h-uile duine a tha an sàs ann, ach gu tric tha e uabhasach eagalach do bhràithrean bràithrean a dh'fhaodadh a bhith ro òg gus tuigsinn dè tha a 'fuireach le CF a' ciallachadh. Is dòcha gum bi a 'bhràithrean as sine eagal gu bheil am bràthair no am piuthar a' dol a mharbhadh, a bhith èiginn mun t-aire gu lèir a gheibh an sibling tinn, no a 'faireachdainn ciontach gu bheil iad fallain agus nach eil am bràthair no piuthar. Tha e cudromach a bhith a 'gabhail a-steach bràithrean anns a' cho-aontar, a 'dèanamh cinnteach nach tèid iad air chall anns a' cho-aontar.
A 'lorg seòrsa ùr de chumanta
Atharrachaidhean beatha às deidh dha diagniosadh CF. Eadhon an dèidh do phàiste tighinn gu inbheach, bidh pàirt mhòr aig CF fhathast nur beatha. Dh'fhaodadh gum bi feum aig do phàiste beagan cuideachaidh le cùram corporra eadhon mar a bhios e no i a 'fàs nas sine. A bharrachd, feumaidh tu beachdachadh air a 'chlàr-leigheis aca nuair a bhios tu a' planadh tachartasan teaghlaich.
Le beagan thuaranan an seo agus an sin, faodaidh an leanabh agaibh a bhith beò gu ìre mhath àbhaisteach . Faodaidh daoine le CF a dhol dhan sgoil, caraidean a bhith aca, spòrs a chluich, pòsadh agus clann aca, agus eadhon dreuchd shoirbheachail fhaighinn.
Faodaidh tu aisling mòr eadhon ma tha CF, no do phàiste agad, CF. Cuir amasan geàrr-ùine gus do chuideachadh le bhith a 'coileanadh a' phlana beatha agad, ach a bhith sùbailte. Dh'fhaoidte gum feum thu beagan atharrachaidhean a dhèanamh air an t-slighe.
Tobar:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Aon anail aig aon àm: A 'fuireach le fib fibersis chistach. Cùram Altraim Phàdiatraigeach. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrosis cystic: Gnìomh cothromachaidh? Iris de Fibrosis Cystic. 6, 161-162.