Sgeulachd Zoe mu bhith a 'Fuasgladh le Fibrosis Cystic

1 -

Coinnich Zoe

Tha Zoe Ose na nighinn beag bòidheach le aoibhneas brèagha agus sùilean brèagha, a tha a 'briseadh le dìoghras, aoibhneas agus neo-chionntachd pàiste a tha dìreach a' tòiseachadh a 'faighinn a-mach iongantas an t-saoghail mun cuairt oirre. Tha Zoe cuideachd na nighinn beag a tha a 'fuireach le fibsticis cystic (CF) , galar a tha a' dèanamh coimeas ri òigeachd a tha cho duilich agus a tha a 'bagairt air a h-uile beatha a tha aice cho dìoghrasach a thoirt dhi.

2 -

Sgeulachd Zoe

Thòisich pàrantan Zoe, Scott agus Jada Ose an toiseach air amharas a dhèanamh mu rudeigin a bha ceàrr le Zoe nuair nach d 'fhuair i a-steach a cuideam breith anns a' chiad dà sheachdain de bheatha. Mu dheireadh thall Zoe a cuideam breith nuair a bha i mu 2 mìos a dh'aois, ach bha fios aig Scott agus Jada gu robh rudeigin fhathast ceàrr. A h-uile turas a bhiodh Zoe ag ithe, bhiodh a bòcan na chruaidh agus a 'fàs fliuch, agus bhiodh ia' sgioblachadh gu pian gus an tigeadh a h-uile nì a bhiodh i ag ithe a-rithist air ais a-rithist na diaper.

Rè a 'chiad 10 mìosan de bheatha aig Zoe, rinn Scott agus Jada grunnan tadhal air oifis an dotair-chloinne gus bruidhinn mu na draghan aca. Nuair nach robh freagairt aig a 'phàrant-chloinne airson comharraidhean Zoe, rinn Scott agus Jada an rannsachadh aca fhèin agus thòisich iad a' smaoineachadh gur dòcha gum biodh fibrosis cystic aig Zoe. Cha do fhreagair an neach-dotair na draghan aca, mar sin thug Scott agus Jada Zoe do ospadal chloinne airson dàrna beachd. Fhad 'sa bha sin ann, air an latha mus do chuir Zoe seachad 1, chaidh na h-amharas aca a dhaingneachadh. Gu dearbh bha fibrosis cystic air Zoe.

Thòisich Zoe a 'faighinn leigheas aig Ionad Cùraim CF barrantaichte. A-nis, aig aois ceithir bliadhna, tha i air fàs gu ìre iongantach 80mh sa cheud air na clàran fàis. Chan eil beatha furasta, agus tha i fhathast a 'strì le duilgheadasan bho àm gu àm, ach le mòran obair chruaidh, tha Zoe a' fàs agus a 'dèanamh gu math.

An dèidh dha Zoe a dhearbhadh , chaidh na seachdnar eile de chloinn Ose a dhearbhadh. Tha dithis den chloinn, a tha nan clann bith-eòlasach Jada agus clann-sgoile Scott, cuideachd air fibrosis cystic. Tha ciùran cho dona aca na Zoe, agus gu fortanach, chan eil ach comharran aotrom den ghalar aca.

3 -

Àm-bìdh Zoe

Nuair a dhearbh iad a-mach an toiseach, bha tiùb beathachaidh aig Zoe na sròn a bha air a chleachdadh gus foirmle àrd calorie a bhiadhadh gu dìreach na stomag agus a cuideachadh gu fàs gu luath. Tha Scott agus Jada a 'cuimhneachadh nach ann ainneamh a bha iad a' cadal anns na trì mìosan gu robh biathadh an tiùba aig Zoe - airson eagal gum faodadh an tiùb a dhol a-mach no a dhol timcheall air Zoe nuair a bha i a 'cadal. Dh'fhuirich iad dlùth leatha fad na h-oidhche gus dèanamh cinnteach gun d 'fhuair Zoe gach luach prìseil de na beathachadh a bha a dhìth oirre.

A-nis, tha Zoe ag ithe biadh cunbhalach air bòrd ach feumaidh e mòran de bhlasgaidean àrd-calorie, geir àrd a chleachdadh. Tha Scott agus Jada ag ràdh gum faod seo a bhith duilich a choileanadh nuair a bhios iad a 'dèiligeadh ri biadh 4-bliadhna. Coltach ris a 'mhòr-chuid de dhaoine le fibrousis cystic, tha Zoe cuideachd a' toirt einnseanan nuair a bhios i ag ithe.

4 -

Latha àbhaisteach dha Zoe agus a Teaghlach

Bidh Zoe a 'toirt brongaodiladairean agus cungaidhean-leigheis eile a tha gu tric air an òrdachadh dhaibhsan le CF. Feumaidh Zoe agus Jada ùine a dhèanamh airson cungaidhean-leigheis air an tarraing a-steach agus leigheas glanaidh air slighe a ghabhail grunn thursan gach latha. Uaireannan bidh Zoe a 'cleachdadh fiolm dùmhlaidh còcaireachd àrd-fhacal airson fuasgladh air slighe, agus amannan eile bidh Scott no Jada a' dèanamh fiseadh-leigheis làimhe. Nuair nach eil Jada a 'toirt seachad leigheasan do Zoe, tha i trang a' toirt cùram dha bràithrean agus peathraichean Zoe a tha i cuideachd a 'dachaighean-sgoile.

Bidh Scott a 'caitheamh mòran ùine air an rathad, fhad' sa bhios e a 'dràibheadh ​​mu 150 mìle a dh'obair gach latha agus an uair sin 150 mìle air ais dhachaigh a bhith còmhla ri Zoe, Jada agus a' chòrr den teaghlach Ose gach feasgar. Feumaidh Scott an luachadh seo a dhèanamh oir tha an neach-fastaidh (ann an Savannah) a 'toirt àrachas slàinte Zoe dha. Feumaidh an teaghlach a bhith a 'fuireach ann an Jacksonville, ge-tà, gu bhith faisg air meadhan CF, far am feum Zoe cùram meidigeach a dhèanamh.

5 -

Comhairle Scott agus Jada

Tro na h-eòlasan aca fhèin agus a 'coimhead air na dh'fhiosraich daoine eile, tha Scott agus Jada air tòrr ionnsachadh mu phàiste a phàrantachadh le fibrosis cystic. Bidh iad a 'tairgse na briathran a leanas de ghliocas dha pàrantan eile anns an t-suidheachadh aca:

6 -

Dèan cinnteach gu bheil thu a 'leantainn a' Phlana Làimhseachaidh

Tha Scott ag ràdh, "Is e an rud as cudromaiche as urrainn do phàrant sam bith a dhèanamh a bhith air a smachdachadh gu leòr gus a bhith a 'cumail air dòigh làitheil sònraichte. Tha seo riatanach! Feumaidh pàiste le CF fuireach cho fallain 'sa ghabhas. Le seo, tha mi a 'ciallachadh a h-uile rud a dh' fheumas iad: na h-einsilean aca, an cuid meadhain, an cuid leigheasan analach agus an corp-leigheas a 'bhroilleach (CPT). "

7 -

Clàraich a h-uile rud, gach latha

Faigh leabhar notaichean no siostam eile gus clàran làitheil de thachartasan cudromach a chumail. Tha Scott agus Jada a 'clàradh ùine, suim agus ainm a h-uile cungaidh-leigheis agus làimhseachadh cead air slighe a tha Zoe a' toirt gach latha. Bidh iad cuideachd a 'clàradh nam biadh a bhios ia' ithe, na h-einsilean a thug i agus a 'toirt mion-fhiosrachadh air meud, dath, cunbhalachd agus tricead a stòl. Bidh iad a 'clàradh comharraidhean a tha a-mach às an àbhaist airson Zoe, agus bheir iad am fiosrachadh seo gu lèir còmhla riutha nuair a chì iad sgioba CF. Tha Scott agus Jada ag ràdh gu bheil na clàran sin a 'toirt lèirsinn luachmhor gus cuideachadh le bhith a' comharrachadh adhbhar nan duilgheadasan nuair a bhios iad ag èirigh.

8 -

Cuimhnich Cùram a ghabhail dhut fhèin cho math ri do phàiste

Feumaidh tu fuireach làidir gu leòr gus dèiligeadh ris an uallach corporra, saidhgeòlais agus ionmhasail a tha a 'toirt cùram do leanabh tinneas a tha ann an droch staid. Feumaidh tu cuideachd fuireach làidir gu leòr gus coinneachadh ri feumalachdan na cloinne fallain agad.

Tha teaghlach mòr aig Scott agus Jada, agus mar sin dh'fheumadh iad a bhith cruthachail, a 'lorg dhòighean air an ùine a chothromachadh eadar coinneachadh ri feumalachdan Zoe agus feumalachdan a' chòrr den chloinn. Bidh iad a 'toirt comhairle do phàrantan a bhith an sàs ann am buidheann taic no lìonra le pàrantan chloinne le CF.

9 -

Na bi dragh ort a bhith a 'ceasnachadh do luchd-solair cùram slàinte

Tha Scott agus Jada a 'cur cuideam air, ged a tha e math earbsa a chur air na dotairean agus na banaltraman agad, tha e cudromach cuideachd cuimhneachadh gum faod iad a bhith ceàrr no mearachdan a dhèanamh. Cuma sùil shònraichte, agus mura h-eil rudeigin ceart dhut, innisibh air. Tha eòlas agad air gnàthachadh do phàiste nas fheàrr na neach sam bith.

10 -

Tagraiche airson Rannsachadh Fibrosis Cystic

Tha Scott agus Jada a 'creidsinn gur e a bhith a' meudachadh mothachadh agus a 'toirt taic do rannsachadh CF na rudan as cudromaiche as urrainn dhaibh a dhèanamh mar phàrantan gus an nighean aca a chuideachadh san àm ri teachd. Tha iad air a bhith gu math gnìomhach ann a bhith a 'tagradh airson feumalachdan an fheadhainn le CF anns an reachdas, ag innse na sgeulachd aca gus mothachadh poblach a mheudachadh agus taic a thoirt don Stòras Cystic Fibrosis le bhith a' gabhail pàirt ann an tachartasan togail airgid agus iomairtean.