65 Ròsan agus A 'Mìneachadh Fibrosis Cystic gu Clann
Dè th 'ann an "65 Roses?"
Is e am facal "65 roses" am far-ainm airson cystic fibrosis (CF). Is e gnè ginteil a th 'ann am fibrosis cystic a tha ag adhbharachadh leòmhann, sùlas agus mucus gu tur gus a bhith a' dùnadh suas slighean adhair, sreathan cladhach, agus sruthan eile air feadh na cuirp. Air sgàth na cnapan-starra a tha air a dhèanamh le CF, tha an galar marbhtach mu dheireadh.
An-diugh, a 'toirt taing do rannsachadh agus adhartasan ann an leigheas, tha mòran dhaoine le CF a' fuireach gu math anns na trithead bliadhna aca agus bha an ìre maireannach beò ann an 2016 aois 37.
Ach bho chionn deicheadan, ge-tà, mus tòisich na teicneòlasan adhartach a th 'againn an-diugh-cha do shoirbhich le dùil an fheadhainn airson an fheadhainn le CF seachad air òige tràth.
An Sgeul air cùl an teirm "65 Roses"
Chaidh an teirm "65 roses" a chosnadh aig deireadh nan 1960an, le Richard (Ricky) Weiss, aois ceithir bliadhna le fibrosis cystic. Thàinig màthair a 'bhalaich òg, Mary G. Weiss, gu bhith na neach saor-thoileach airson a' Chyst Fistrosis Foundation ann an 1965 às deidh dha ionnsachadh gu robh CF air a h-uile triùir de a mic. Gus cuideachadh le bhith a 'togail airgead airson an galair, rinn Weiss gairmean fòn airson taic a chruinneachadh airson rannsachadh CF. Gu mì-chinnteach don Weiss, bha Ricky faisg air làimh, ag èisteachd a-steach air a cuid gairmean.
Aon latha, thug Ricky, aig aois ceithir bliadhna, aghaidh air a mhàthair agus dh 'innis e dhi gu robh fios aige mu na h-iarrtasan aice. Chaidh iongnadh air a mhàthair, oir bha i air eòlas a chumail air an t-suidheachadh a bha falaichte bho a mic. Gun teagamh, dh 'fhaighnich Weiss dha Ricky na bha e a' smaoineachadh a bha na fònaichean mu dheidhinn. Fhreagair e, "Tha thu ag obair airson 65 Ròis."
Chan eil feum air a ràdh, chaidh a mhàthair a ghluasad gu mòr leis a 'mhìneachadh neo-chiontach de fibrosis cystic, mar a tha mòran dhaoine bhon latha sin.
Chun an latha an-diugh, chaidh an abairt "65 Roses" a chleachdadh gus clann a chuideachadh a 'cur ainm ris an staid aca. Tha an abairt air a bhith na chomharra-malairt clàraichte den Cystic Fibrosis Foundation, a ghabh ris an ròs mar a samhla.
An Teaghlach Weiss an-diugh
Bhàsaich Richard Weiss bho dhuilgheadasan co-cheangailte ri CF ann an 2014. Tha a phàrantan, Màiri agus Harry, a bhean, Lisa, an cù, Keppie, agus a bhràthair, Anthony a 'mairsinn beò. Tha a theaghlach fhathast air a choisrigeadh airson leigheas fhaighinn airson fibrosis cystic.
Mun Stèidheachd Fibrosis Cystic
Chaidh Stèidheachd Cystic Fibrosis a stèidheachadh ann an 1955. Nuair a chaidh am bun-stèidh a stèidheachadh, cha robh dùil gum biodh clann a rugadh le fibsticis cystic fada gu leòr airson a dhol don sgoil bhunasach. Taing do na h-oidhirpean aig teaghlaichean mar an teaghlach Weiss, chaidh airgead a thogail gus rannsachadh a mhaoineachadh gus barrachd ionnsachadh mun ghalair seo a thuigeadh beagan. Taobh a-staigh seachd bliadhna bho thoiseach na bunait, dh 'èirich aois meadhanach mairsinn gu aois 10, agus chan eil e air a bhith a' sìor fhàs bhon uairsin.
Ann an ùine, thòisich am bunait cuideachd a 'toirt taic do rannsachadh agus leasachadh dhrogaichean agus leigheasan sònraichte CF. Cha mhòr nach robh a h-uile a h-uile droga a chaidh aontachadh le FDA airson fibralis cystic a tha ri fhaighinn an-diugh comasach a dhèanamh ann am pàirt mar thoradh air taic bhon bhun-stèidh.
An-diugh, tha an CF Foundation a 'toirt taic do rannsachadh leantainneach, a' toirt seachad cùram tro ionadan cùraim CF agus prògraman ceangailte, agus a 'toirt seachad ghoireasan do dhaoine le CF agus an teaghlaichean.
Tha mothachadh mun sgrùdadh a tha eadhon mus nochd comharraidhean air leigeil le mòran chloinne le CF leigheasan fhaighinn
Sgrionadh airson Fibrosis Cystic agus Luchd-giùlain
Chaidh leasachaidhean a dhèanamh chan ann a-mhàin ann an làimhseachadh fibrosis cystic, ach tha ar comas air an galar a lorg tràth is eadhon faighinn a-mach a bheil pàrantan a 'tachairt gus gine a ghiùlain.
Tha deuchainnean ginteil a -nis ri fhaighinn gus dearbhadh a bheil thu nad aon de na 10 millean neach anns na Stàitean Aonaichte a tha a 'giùlan an CF Trait-a mutation anns a' ghine CFTR .
Bidh sgrìonadh ùr-nodha airson fibsticis cystic air a dhèanamh anns a 'mhòr-chuid de stàitean, agus faodaidh e a bhith a' lorg a ' chothroim gu bheil an gine an làthair agus a' leantainn air adhart gu tuilleadh deuchainnean.
Roimhe seo deuchainn cha robh an galar tric air a dhearbhadh gus an do nochd comharraidhean, a 'gabhail a-steach dàil fàs agus duilgheadasan analach. A-nis, eadhon mus bi an galar follaiseach, faodaidh leigheas tòiseachadh.
Fogrosis Ceisteach Tagradh
Ma ghluaiseas tu gu bhith an sàs ann an oidhirpean teaghlaich Weiss ann a bhith a 'dèanamh eadar-dhealachadh dhaibhsan le fibrosis cystic, ionnsaich tuilleadh mu bhith nad neach-tagraidh. Gus beachd nas fheàrr fhaighinn an toiseach mun tagradh mòr atharrachaidhean a tha air a dhèanamh ann am beatha nan daoine a tha a 'fuireach leis an tinneas. faigh sùil air na daoine ainmeil seo le fibrosis cystic a tha, agus a tha, agus eisimpleir de dhòchas.
Stòran:
Stèidhichear Fibrosis Cystic. Sgeulachd 65 Roses. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Leabharlann Nàiseanta Leigheis na SA. Medline Plus. Fibrosis Cystic. Ùraichte 02/15/16. ìosal