Ma tha eachdraidh teaghlaich de aillse agad, 's dòcha gu bheil thu air cluinntinn mun fhacal "previvor". Ma tha suidheachadh ginideach agad airson aillse agus nach eil thu air an teirm a chluinntinn, is dòcha gu bheil e na chuideachadh a 'mìneachadh dè tha doirbh a mhìneachadh, agus taic fhaighinn.
Beachdaich sinn air a 'mhìneachadh air ro-shealladh, na roghainnean leigheis a tha rim faotainn, na faireachdainnean sònraichte agus an eagal a dh'fhaodas a thighinn còmhla ris na toraidhean, agus dè an taic a tha ri fhaighinn.
Mìneachadh
Chaidh am facal "previvor" a chosnadh leis a 'bhuidhinn FORCE agus tha e a' toirt iomradh air a bhith a 'mairsinn gu bhith a' cumail aillse. Le cuid de na canastairean, tha ceumannan casgach ann a dh'fhaodadh a bhith air an toirt gu cunnart nas ìsle, ach mì-choltach dhaibhsan a chaidh a dhearbhadh le aillse, tha nas lugha de dh'fhiosrachadh air mar a thòisicheas tu. Dè a dh'fheumas tu a bhith eòlach air a bhith cumhachdach mar-thà no airson ionnsachadh ma tha thu annasach?
Le cuid de na canastairean, tha deuchainnean sgrionaidh a dh'fhaodas cuideachadh le lorg tràth. Le feadhainn eile, dh'fhaoidte gum bi leigheasan-leigheis no cungaidh-leigheis a dh 'fhaodadh an cunnart a lùghdachadh gun toir thu aillse air adhart sa chiad àite.
Mar eisimpleir, ma tha cuideigin ann, mar eisimpleir, mucachadh gine BRCA1 le cunnart àrd a bhith a 'leasachadh aillse broilleach no ovarian, faodaidh tu tòiseachadh air sgrìonadh tràth le mamograman no MRIs broilleach . Faodaidh an fheadhainn a tha ann an cunnart bho aillse coloin dùthchasach sgrìonaidhean colonoscopy a thòiseachadh aig aois òg. Is dòcha gum bi dòighean-obrach ro-innleachdach ann cuideachd, mar a bha an roghainn Angelina Jolie air a dhèanamh leis na mastectomies prophylactic aice .
Adhbharan a dh'fhaodas cuideigin a bhith na neach-beatha
Tha grunn adhbharan ann airson a bhith a 'smaoineachadh gu bheil cuideigin a' tighinn beò. Nam measg tha:
- An fheadhainn le iomadachadh ginteil aithnichte a tha ag adhbhrachadh cunnart aillse, leithid mongachaidhean BRCA1 agus BRCA2.
- An fheadhainn aig a bheil eachdraidh teaghlaich làidir de aillse. Tha grunn de theaghlaichean le aon seòrsa de aillse no daoine le measgachadh sònraichte de aillse (leithid aillse broilleach ann an cuid de bhuill agus pancreatic ann an tè eile) na adhbhar dragh na feadhainn eile.
- A bhith a 'toirt cunnairt cunnairt airson aillse a tha ag adhbhrachadh do chunnart, mar eisimpleir, a bhith a' faighinn eachdraidh de ghalar toglach inflammatory a dh 'fhaodadh a bhith a' togail cunnart do dhroch aillse.
A 'faighinn a-mach ma tha thu nad aon
Is dòcha nach eil a 'mhòr-chuid de dhaoine a tha "beò" a' freagairt gu bheil an teirm a 'freagairt. Chan eil deuchainn ginteil airson aillse ach rudeigin o chionn ghoirid, agus tha ar mothachadh mu chunnart aillse a 'fàs nas fheàrr gach latha. Tha e cudthromach gum bi tuigse aig a h-uile duine mu eachdraidh teaghlaich agus gintinn ginteil agus gus faighinn a-mach mu aillse oighreachail agus deuchainn ginteil ma tha sin iomchaidh.
Leis gu bheil an tuigse air aillse oighreachail na òige, tha tòrr fiosrachadh mì-cheart ann cuideachd. Chan eil deuchainn fuil sìmplidh ann a dh 'innseas dhut dè na cancearan a tha e coltach a bhith a' leasachadh, no nach eil an stiùireadh làidir aca airson a 'mhòr-chuid de shuidheachaidhean a dh'fhaodadh a bhith ann.
Tha tuigse bunaiteach air staitistig cudromach cuideachd nuair a leughas tu mu chunnartan ginteil gus eagal neo-riatanach a sheachnadh. Mar eisimpleir, faodaidh tu a chluinntinn gu bheil gine sònraichte a 'toirt do chunnart seòrsa de aillse. Faodaidh staitistig mar seo a bhith meallta. Ma tha e a 'toirt iomradh air aillse mar aillse broilleach, aillse a tha a' tachairt ann an 1 ann an 8 boireannaich, tha seo na lorg cudromach. Le bhith a 'dùblachadh an cunnart, bheireadh seo 1 cunnart dhut de bhith a' leasachadh an galair.
An coimeas ri sin, ma tha aillse annasach ann an dìreach 1 ann an 100,000 neach, faodaidh gun cluinn thu gu bheil dà dhuilgheadas ann gum bi eagal ort. Gidheadh, cha bhiodh seo a 'ciallachadh ach gu bheil do chunnart a-nis 1 ann an 50,000.
Ma tha thu duilich iarraidh air buill do theaghlach dè na cumhaichean a tha air a bhith a 'ruith anns an teaghlach agad, chan eil thu nad aonar. Faodaidh e a bhith na dheasbad duilich airson tòiseachadh. Is dòcha gum bi thu airson sùil a thoirt air cuid de bheachdan air mar a dh'fhaodas tu bruidhinn ri eachdraidh teaghlaich aillse.
Dùbhlain
Thèid sinn a-steach do chuid de na roghainnean airson leigheas ma tha thu a 'toirt beachd air planadh teaghlaich, agus mar a dhèiligeas tu ri na faireachdainnean, ach tha e cudromach gun tèid bruidhinn mu dheidhinn carson a dh'fhaodadh a bhith na dhùbhlan sin.
As deidh a h-uile càil, faodaidh cuid de dhaoine beachdan a tha fìor mhath a dhèanamh, leithid "co-dhiù chan eil aillse agad!"
Is dòcha nach aithnich an fheadhainn a tha a 'mairsinn aillse na dùbhlain a tha a bhith a' tighinn beò, mar a chaidh a chomharrachadh anns a 'bheachd mu dheireadh seo. Is dòcha gum bi thu a 'smaoineachadh gum bu chòir do dhaoine a bhith a' faighinn taic cuideachail bhon fheadhainn a chaidh a dhearbhadh mar-thà, ach chan eil seo daonnan a 'tachairt. Gu mì-fhortanach, seach gu bheil mòran nas lugha de thaic ann dha na daoine a tha beò. Mar as trice, is dòcha gum bi thu a 'faireachdainn aonar agus aonar.
Tha e mar thoradh air eagal a bhith a 'brosnachadh, agus ann an cuid de dhòighean, faodaidh an t-iomagain seo a bhith nas miosa na eadhon an fheadhainn a tha beò. Carson? Ma dh 'aithnicheas tu gu bheil aillse ort, faodaidh tu plana leigheis fhaighinn. Faodaidh tu rudeigin a dhèanamh. An àite sin, mar a tha a 'mhòr-chuid de dhaoine, bidh eagal air daoine nach eil fios agus mì-chinnt mun àm ri teachd.
Tha eadar-dhealachadh eile ann an dealbhadh leigheis. Tha treòrachadh an làthair airson a 'chuid as motha de chinnidhean, agus tha a' mhòr-chuid de na h-eòlaichean air eòlach orra sin. Dè bu chòir dhut a dhèanamh mar as trice gus an cunnart no an cobhair agad a lughdachadh ann an lorg aillse tràth? Chan eil e an-còmhnaidh soilleir. Tha an teicneòlas a thathar a 'cleachdadh gus faighinn a-mach ro-sgaradh (gu h-àraidh deuchainnean ginteil) a' toirt mòran aire air a 'mhothachadh gum faodadh sgaradh a bhith ann. Faodaidh an aon rud a bhith fìor mu leigheas ach tha e nas motha tòcail. Smaoinich mu mastectomy dùbailte ann am boireannach òg, saor bho aillse.
Ann an aon sgrùdadh a 'coimhead air comhairleachadh gintinn ann am beathaichean, chaidh a lorg gun robh nas lugha na leth de na proifeiseantaich slàinte a chaidh a cheasnachadh eòlach air riaghladh. Agus, den fheadhainn a bha eòlach, thuirt a 'chuid as motha gu robh an eòlas aca ìseal no meadhanach.
Cancer Hereditary vs. Mutations Gene Specific
Gus sealltainn air cuid de na dùbhlain ann a bhith a 'tuigsinn aillse broilleach oighreachail, tha e cuideachail bruidhinn mu na tha a' ciallachadh aillse broilleach oighreachail. Is dòcha gu bheil thu air cluinntinn mu mhodhan gine BRCA, ach chan eil iad seo ach 20 gu 25 sa cheud de chinneasan oighreachail. Thathar a 'smaoineachadh gu bheil gluasadan BRCA na fhactar ann an 5 gu 10 sa cheud de chinnseirean broilleach.
Tha còrr is 72 de mhodhan ginteil ceangailte ri aillse broilleach , cuid dhiubh a tha cunnartach agus cuid dhiubh ann an cunnart ìseal. A bharrachd air seo, tha coltas ann nach eil mòran againn fhathast air faighinn a-mach. Tha deuchainn ri fhaighinn airson madaidhean BRCA, a bharrachd air cuid eile, ach chan eil fios aig a 'chuid as motha den ùine a tha boireannaich a tha a' leasachadh aillse broilleach oighreachail air an cunnart. Is e seo as coireach gu bheil e cudromach beachdachadh air eachdraidh teaghlaich agus gun a bhith a 'coimhead air deuchainnean gine a-mhàin. Gu dearbh, tha cuid de lighichean a 'creidsinn gum bu chòir neach sam bith aig a bheil deuchainnean gine cuideachd comhairliche ginteil fhaicinn. Faodaidh comhairliche ginteil mothachadh gu bheil cunnart ann le bhith a 'coimhead air eachdraidh an teaghlaich eadhon ged a tha na deuchainnean agad àbhaisteach.
A 'riaghladh do chunnartan
Bidh a bhith a 'riaghladh an t-suidheachaidh agad ri aillse an crochadh air grunn fhactaran, a' gabhail a-steach an seòrsa aillse, an cunnart co-cheangailte ris gum faodadh tu aillse, do aois, agus mòran a bharrachd a leasachadh. Tha gach neach eadar-dhealaichte, agus faodaidh an dòigh-obrach a bhith eadar-dhealaichte airson daoine fa leth a rèir an àite sa bheil iad. Ma tha thu ag iarraidh teaghlach a bhith agad, cha bhith roghainn mhath agad nuair a thèid na h-uarbh agad a thoirt air falbh, ach ma tha thu air do theaghlach a chrìochnachadh agus a bhith agad ma tha BRCA agad.
Feuch gun coimhead sinn ri eisimpleirean de sgrìonadh (gus cuideachadh le lorg tràth) agus leigheasan (gus cunnart a lùghdachadh) a dh'fhaodadh a bhith air a mheas.
Am measg eisimpleirean de roghainnean leigheis tha:
- Mastectomies airson gluasadan gine le mòran aillse broilleach (BRCA1 no BRCA2).
- A 'toirt air falbh na h-uamhraidhean agus na tiùban fallopian do bhoireannaich le mèinnean gine BRCA.
Is e roghainnean sgrion an aon roghainn airson cuid de na canastairean. Mar eisimpleir, ma tha creideas oighreachail aig cuideigin air aillse sgamhain, chan urrainn dhaibh dìreach iarraidh air gluasad sgamhain dùbailte. Anns a 'chùis seo, faodar beachdachadh air sgrìonadh tràth no nas trice. Am measg nan eisimpleirean tha:
- Sgrìobhadh nas tràithe agus / no MRIs airson aillse broilleach.
- Deuchainnean GYN agus uirsgeulan ovarian airson aillse a lorg.
- Cronoscopy airson sgrìon airson aillse coloin (le cuid de na syndroman dùthchasach mar Lynch-syndrome is dòcha gum bi seo air tòiseachadh aig deireadh na h-òige).
- PSA agus deuchainnean eile airson fireannaich le màl BRCA. (Le tagradh BRCA chan fhaod daoine a bhith nas dualtaiche aillse prostain a leasachadh ach dh'fhaodadh iad aillse prostain a bhith nas ionnsaigheach. Tha an ìre mairsinn 5-bliadhna airson fireannaich le aillse prostain a-nis 99%, ach tha an ìre mairsinn 5-bliadhna airson fireannaich le tha tairgse BRCA 50 sa cheud).
- Deuchainnean cunbhalach dermatology le eachdraidh teaghlaich melanoma.
A 'dèiligeadh leis na h-inntinn
Ma tha thu air ionnsachadh gu bheil thu a 'tighinn beò, is dòcha gu bheil thu a' faireachdainn an dà chuid draghail agus mì-thoilichte. Tha iomagain air sgàth na mì-chinnt agus mì-thoilichte a chionn 's gu bheil stiùireadh, ma tha iad idir idir, mì-shoilleir.
Aig an aon àm, is dòcha nach bi thu a 'faireachdainn cho truas' sa tha thu airidh air. Tha an aithris a chaidh ainmeachadh gu h-àrd, "co-dhiù chan eil aillse agad," air a bruidhinn fada ro thric. Is e na tha sinn air ionnsachadh le daoine a tha a 'mairsinn aillse a' faighinn a-mach gu bheil doimhneachd nam faireachdainnean coltach riutha co-dhiù a chaidh a dhearbhadh gu robh aillse fìor inntrigidh aig ìre thràth, no a chaidh a dhearbhadh le aillse adhartach no ìre àrd.
Ma chaidh innse dhut gu bheil thu deatamach tha e eagallach, agus feumaidh tu an seòrsa taic a gheibheadh tu nam biodh aillse agad, agus is dòcha barrachd. Tha a bhith a 'faighinn diagnosis deimhinnte, eadhon ged a tha e dona, uaireannan nas fhasa na bhith a' dèiligeadh ris an fheadhainn gun fhios.
Lorg Taic
Tha a bhith a 'lorg taic riatanach ma tha thu ann an suidheachadh. Bidh sinn a 'cluinntinn mòran mun cho cudromach' sa tha an taic dha daoine a dh 'fhuaras diagnosis le aillse. Tha taic eadhon air a cheangal ri mairsinn ann am beagan sgrùdaidhean! Bidh an fheadhainn a tha an sàs ann am buidhnean taic aillse tric a 'toirt iomradh air cho feumail' sa tha na ceanglaichean sin eadhon ma tha teaghlach taiceil agus caraidean aca. Tha e a 'dearbhadh bruidhinn ri cuideigin a tha "ga fhaighinn" agus gu dearbh a' tuigsinn na tha thu a 'dol troimhe.
Tha an aon rud fìor airson daoine a tha ann an cunnart, a dh 'fhaodadh a bhith a' faireachdainn air an sgaradh bhon dà chuid aig nach eil ro-shealladh agus an fheadhainn aig a bheil aillse. Tha buidhnean mar FORCE (A 'Fod a-steach ar cunnart de chumhachd aillse) a-mach an sin. Tha buidhnean Facebook a 'fàs suas, agus tha daoine an sàs ann an àrd-ùrlaran sòisealta eile. Ma tha thu airson sùil a thoirt air na meadhanan sòisealta airson taic, tha an hashtag is #previvor.
Stiùireadh
Tha beagan bheachdan ann airson òrdugh, ged a tha a h-uile duine eadar-dhealaichte.
- Ionnsaich mu do shealladh. Is e seo aon suidheachadh anns a bheil eòlas fìor chumhachd.
- Gabh ris nach eil a h-uile duine a 'tuigsinn na h-eagal agus mì-chinnt a tha a' dol le bhith a 'toirt seachad aillse.
- Faigh lighiche / luchd-slàinte a tha a 'tuigsinn géineolachd aillse agus tha ùidh agus eòlas aige ann an lùghdachadh cunnairt agus lorg tràth.
- Dèan tagraiche am measg do theaghlach is do charaidean a dh'fhaodas seasamh suas dhut ma thèid càineadh a dhèanamh ort airson dòigh-obrach sam bith a bheir thu.
- Cleachdaich dòighean air ath-stiùireadh còmhraidhean far a bheil daoine ag innse dhut dè bu chòir dhut a dhèanamh. Ma tha thu a 'bruidhinn gu follaiseach mu bhith a' tachairt, faodaidh gum bi deagh charaidean a 'moladh a h-uile càil bho bhiadh dìreach de shùl cairéad gus an cas as ùire a lorgar anns an Amazon. Cùm an aire gu tric gu bheil tòrr comhairle agus beachdan aig daoine air mar a làimhsicheas tu aillse no ro-shealladh, a-mhàin gus am inntinn atharrachadh ma dh 'aithnicheas iad iad fhèin.
- Lorg taic.
Facal bho
Ma dh 'ionnsaich thu gu bheil thu air a bhith a' toirt seachad aillse, dh'fhaodadh gum bi thu draghail. Cha robh e air a bhith anns na bliadhnachan mu dheireadh gu bheil deuchainn ginteil againn ri fhaighinn no fios a bhith againn mu chuid de dhaoine. Dh'fhaodadh seo a bhith gad fhulangach.
Tha a bhith ag ionnsachadh cho mòr 's as urrainn dhut mun t-suidheachadh agad agus a bhith a' cur cunnartan ann an sealladh fìor fheumail. Tha a bhith a 'lorg proifeiseantaich slàinte aig a bheil ùidh agus air a bhrosnachadh gus do chuideachadh a bhith feumach, ach tha e a' lorg taic bho dhaoine eile a tha a 'dèiligeadh ris an aon dòigh ris nach eil e cho prìseil.
> Stòran:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Eòlas Professionals, Attitude agus Giùlan Iomraidh air Diagnosis Géiniteach Leth-phlanntachaidh airson Còir Hereditary agus Ovarian Cancer. Bith-leigheas Ath-bheothachaidh Air-loidhne . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., agus B. Mawn. Co-dhùnaidhean Stiùireadh Cunnairt Aillse airson Boireannaich BRCA +. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Ùrachadh Aithris Poileasaidh Onseòlas Clionaigeach Ameireaganach: Deuchainn Gineadach agus Ginealachd airson a bhith a 'gabhail a-steach aillse. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.