Thoir seachad do fhiosrachadh meidigeach agus dèan an saoghal mar àite nas fheàrr
Tha mi a 'feuchainn ri fios a chuir air Seumas (Jamie) aig Heywood mar neach-gleidhidh. Às deidh na h-uile, tha fios againn gur e Michael Jordan (a dh'fhaodas itealaich) agus Dos Equis "an duine as inntinniche san t-saoghal" ("tart a chumail mo charaidean") a th 'ann. Ach, tha cùl-taic Heywood gu lèir a 'crathadh superhero àrsaidheachd. Nuair a bha a bhràthair Steafain - a bha air a h-uile cunntas na dhroch fhiadhaich - chaidh a dhearbhadh leis an sglerosis aigleatrophic lateralopic lateral ann an 1998, bhuail Heywood agus a theaghlach le dragh-inntinn gun teagamh.
An àite a bhith a 'cur fàilte air a dhroch fhortan agus a' sgoltadh ann an oisean, ann an 1999, chruinnich Heywood còmhla ri caraidean agus teaghlach gus Institiùid Leasachadh Therapy ALS a stèidheachadh, companaidh neo-phrothaideach bioteab agus an amas gun robh e a 'cur air ALS.
Ann an 2004, cho-fhritheil Seumas Heywood PatientsLikeMe, companaidh a tha a 'tagradh agus a' roinn fiosrachadh meidigeach bho dhaoine le galar leantainneach gus nach e a-mhàin cuideachadh euslaintich eile ach cuideachd a bhith a 'leasachadh tuigse clionaigeach de ghalaran agus cuideachadh le rannsachadh clionaigeach san àm ri teachd. Aig cridhe nan oidhirpean sin tha eòlas fìor-eòlach Heywood air matamataig agus na tagraidhean aice agus co-fhaireachdainn ath-sgrùdaichte dhaibhsan a tha a 'fulang le galar leantainneach.
Tha PatientsLikeMe a 'toirt crìochan sòlaichte
Ann an 2008, rinn Heywood agus a cho-obraichean an toiseach spèis le foillseachadh lorg neo-sheasmhach: Bha a 'chuid as motha de sgrùdaidhean bheathaichean ALS a tha a' leantainn gu deuchainnean daonna neo-shoilleir agus glè bheag.
(Is e comharradh meadhanach staitistigeil a th 'ann airson toraidhean a tha air an cur gu rudeigin eile seach cothrom. Gu h-àraid, sheall Heywood gun robh còrr air leth de rannsachadh saidheans bunaiteach air ALS mì-thoilichte.)
Fhuair toraidhean Heywood tòrr naidheachd - a 'gabhail a-steach craoladh ann an Nàdar - ach cha robh mòran. Mar as trice a 'tachairt, cha do rinn na h-ionadan inntrigidh inntrigidh mòran airson atharrachadh.
Às dèidh na lorg seo, tha Heywood air a bhith air a stèidheachadh mar mhisneachd air rùn a bhith a 'tomhas aithris pearsanta mu bhith a' fuireach le galar leantainneach agus a 'cleachdadh an dàta seo airson deagh eòlas clionaigeach agus rannsachaidh.
"Ma sheallas tu air sglerosis aigyotrophic lateral, sglerosis iomadach , trom-inntinn no fiobrosis idiopathic cnuimhearra," arsa Heywood. "Is dòcha gur e an rud as fheàrr a tha sinn a 'fuireach leis an tinneas a thomhas. Is e na tha sinn a' cruinneachadh na caochlaidhean a tha cudromach do na h-euslaintich a dh'fheumas an cùram fhèin a riaghladh, na [variables a chuidicheas am plana clionaigeach] dè a nì iad a-rithist ann an cùram, agus an neach-rannsachaidh a 'measadh a bheil leigheas èifeachdach no an-aghaidh an galair. Agus bidh sinn a' dèanamh seo uile le bhith a 'cleachdadh briathrachas euslaintich agus briathran a tha iad a' tuigsinn gu soilleir. "
Cùis anns a 'phuing: Sgrìobh mi artaigil mu fhibrosis ciùmarach idiopathic . Leugh Jamie e agus chòrd e ris - tha fios aig cuz y sin mar a nì mi - ach thug e a-mach gu bheil coltas nas coltaiche na thuigse na mo mheasadh mìorbhaileach , agus a tha stèidhichte air fianais.
Tha Heywood a 'moladh gu bheil sgìth ann an daoine le fiobrosis ciùmainneach idiopathic ceangailte ri apnea cadail agus ocsaidean neo-fhoghainteachd agus eadar-dhealaichte bho sgìth a tha daoine le gnèithean eile de ghalaran leantainneach.
Tha an tuigse seo stèidhichte air fiosrachadh PatientsLikeMe, companaidh Heywood, air a chruinneachadh bho mhìltean de dhaoine a tha a 'fuireach leis an tinneas. Faodaidh an leithid de fhiosrachadh buaidh a thoirt air mar a thathar a 'làimhseachadh fìbrasis cnàmhanach piobonaigeach, mar a tha daoine leis an galar seo a' gabhail cùram dhaibh fhèin, mar a bhios lighichean a 'tomhas deagh fhulangas agus adhartas nan euslaintich, agus mar a tha luchd-rannsachaidh a' taghadh atharrachaidhean agus eadar-theachdan air am bi iad a 'cuimseachadh deuchainnean clionaigeach san àm ri teachd.
Tha Heywood agus a cho-obraichean gu ruige seo air cruinneachadh 25 millean puing dàta (a 'smaoineachadh pian, insomnia, mood, tolerance cungaidh-leigheis, cumail cungaidh-leigheis agus mar sin air adhart) bho 300,000 neach air barrachd air 2300 galaran (smaoineachadh air aillse, tinneas cridheach , hepatitis C , agus mar sin a-mach).
An uairsin bidh iad a 'feuchainn an dàta seo a thig bho shamhlaichean measgaichte agus an uairsin bidh modalan matamataig ro-innseachail gus an tuigse a th' againn air galar a leasachadh gu leantainneach. Ann am faclan eile, tha Seumas a 'cleachdadh "dè na builean a tha ciallach dha gach aon againn gus fiosrachadh nas fheàrr a thoirt seachad airson adhbharan dearbhaidh agus a bhith a' leasachadh an dòigh anns am bi sinn a 'tomhas ghalaran."
Tha Heywood ag ràdh, "Ma gheibh thu buidheann dhaoine còmhla, agus tomhas na tha a 'buntainn riutha, faodaidh tu am fiosrachadh sin a chleachdadh gus measadh nas èifeachdaiche a dhèanamh air a bheil rudan ag obair san fhìor shaoghal agus a' stiùireadh roghainnean nas fheàrr anns a 'chlinic ... bu chòir dhuinn smaoineachadh agus a bhith ag obair gu ruige saoghal far a bheil gach co-dhùnadh a nì thu mu do shlàinte no cùram slàinte air a stiùireadh le co-dhùnaidhean agus builean gach neach a thig a-steach. "
Tha PatientsLikeMe a 'dearbhadh tro sgrùdadh faireachail gu bheil an dòigh anns a bheil sinn a' coimhead air leigheas cuingealaichte, agus nach eil mòran againn a 'tuigsinn cuingealachadh mar sin.
"Tha am poball a 'gabhail ris mar-thà aig ìre 80 sa cheud," ag ràdh Heywood, "gu bheil na clàran meidigeach aca air an cleachdadh gus galaran a thuigsinn, cùram a leasachadh agus drogaichean a leasachadh." Agus, mar a chaidh aontachadh le Heywood, chan e sin a-mhàin.
Aig a 'cheann thall, tha Heywood ag aithneachadh gu bheil tinneas-gnè, àrainneachd, biome agus mar sin air buaidh a thoirt air galar. Tha e ag aideachadh gu bheil lighichean nan innealan "heuristic" iongantach, a bhios a 'cleachdadh eòlas agus a' tighinn gu bhith a 'làimhseachadh euslaintich. Ach, faodar fuasgladh chruaidh cheistean a bhith air a mheasadh agus air a cho-òrdanachadh gus am bi beatha nas fheàrr airson an dotair agus an euslainteach agus gum bi cùram mòr air a h-uile duine againn.
"Tha tòrr de sgeulachdan ann an leigheas," arsa Heywood. "Tha feum air math .... feumaidh matamataig mionaideach a bhith aige."
A rèir làrach-lìn PatientsLikeMe, gu ruige seo, tha a 'bhuidheann air "cuideachadh le bhith a' dèanamh deiseil agus deuchainnean clionaigeach traidiseanta air thuaiream, galaran dealbhaichte Galar Pharkinson, ceumannan càileachd tuiteas tuiteamach, solas ùr a shìneadh air cungaidh-leigheis ann an euslaintich le sglerosis iomadach (MS) agus ath-phlanadh orgain, agus a 'toirt a-steach toraidhean dearbhaidh air aithrisean euslainteach ann an psoriasis, autism agus MS research. "
Taic mu Ruigsinneachd
Tha PatientsLikeMe a 'toirt cuireadh dhut an fhiosrachadh meidigeach agad a thoirt don làrach aca. A rèir 17 Samhain 2014, tha fios naidheachd mar "tha dàta air a chomharrachadh agus air a cho-roinn le com-pàirtichean gus cuideachadh le bhith a 'toirt guth an euslainteach gu rannsachadh meidigeach, a' leasachadh deuchainnean clionaigeach nas fheàrr, agus a 'cruthachadh stuthan agus seirbheisean ùra a tha nas motha a rèir na h-euslaintich eòlas agus feum. " A bhith mothachail, ma tha thu a 'leughadh an artaigil seo an dèidh don "24 Là de Dhìol" a thighinn gu crìch, faodaidh tu fhathast am fiosrachadh meidigeach agad a thoirt seachad.
Tha Heywood a 'cur suas an tabhartais agad leis na leanas: "Feumaidh fios a bhith agaibh gum bi cuideigin dìreach coltach riut san t-saoghal a tha a' toirt duilgheadas dhut a dh 'fhuasgail thu no gu bheil thu air rudeigin ionnsachadh mu dheidhinn. Theirig gu PatientsLikeMe [agus] co-roinn an t-eòlas agad , agus cuidichidh tu an neach sin. "
Air nota nas pearsanta, mar as trice bidh mi a 'coimhead air falbh bho sgeulachdan stèidhichte air corporra. Ach, a dh 'aindeoin prothaid airson-prothaid - no mar a chanas iad "chan e dìreach airson prothaid" - modail gnìomhachais, chuir Jamie agus a charaidean PatientsLikeMe.com air bhonn mar ghoireas dhuinn uile. Bidh iad a 'gealltainn gun cuir sinn ar dàta gu feum buannachdail, agus tha mi gu tur a' creidsinn iad. Mar sin, leig leinn uile a dhol a-steach agus taic a thoirt dha "superhero" bona fide (leigidh sinn e "Supermath" a gheibh e? Ha ha, tha mi a 'gèilleadh orm!) Air misean fìor mhath gus ar sàbhaladh a h-uile duine!
Taghadh de Stòran
Agallamh le Seumas Heywood air 12/10/2014
Gheibhear fiosrachadh bho www.PatientsLikeMe.com air 12/13/2014
Prìomh Thaisbeanadh aig 50mh Coinneamh Bhliadhnail 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Dealbhadh, cumhachd, agus eadar-mhìneachadh de sgrùdaidhean anns a 'mhodail àbhaisteach mur de ALS" le S Scott agus co-obraichean bho Sglerosis Amyotrophic Lateral a chaidh fhoillseachadh ann an 2008. Air a faighinn bho PubMed air 12/13/2014.