Feumar JavaScript airson a chluich
Is e aon de na ciad cheumannan ann a bhith a 'dèiligeadh ri lupus diagnosis a' toirt a-mach nach eil thu nad aonar - gu bheil daoine eile a-muigh a 'dol tro mòran den aon rud. Tha a bhith a 'roinneadh sgeulachdan agus a' tabhann comhairle tro bhuidhnean taice, an dà chuid ann an duine agus air-loidhne, mar aon dòigh anns a bheil mòran de na daoine a tha a 'toirt buaidh air a bhith a' dèiligeadh le strì bho latha gu latha co-cheangailte ris an tinneas.
Is e ar dòchas aig About Lupus taic a thairgse ann an dòigh sam bith as urrainn dhuinn. Sin an t-adhbhar a tha sinn an dòchas, le bhith a 'comharrachadh boireannaich làidir agus fir a tha fo chasaid le lupus, bheir sinn cuideigin a-mach an sin a chaidh a dhearbhadh gu ùr, a bhith a' faighinn tinneas cruaidh leis an tinneas, no 's dòcha gu bheil iad dìreach airson faighinn a-mach gu bheil cuideigin eile a-muigh ann a thuigeas dè tha iad a 'dol troimhe, an togail a dh' fheumas iad.
Is e aon neach den leithid a chuidicheas tu thu, Alicia Springgate, neach-còmhnaidh ann an stàit Washington agus Las Vegas dùthchasach a dh 'fhuaireadh a-mach gu robh lupus an dèidh pleurisy a bhith a' dol air ais (sèididh nan lusan air an sgamhain), sgudal sgamhain agus fàilligeadh cridhe.
Bhruidhinn mi ri Springgate mu na h-eòlasan aice.
Mu Lupus (LUP): Ciamar a fhuair thu a-mach às?
Alicia Springgate (AS): Aon uair 's gu robh mi air a chur anns an ICU, thug mo speisealaiche sgamhain a-mach gun robh na comharraidhean [a bh' agam], cho math ri na comharraidhean a bh 'agam roimhe, mar thoradh air lupus erythematosus (SLE) .
Thàinig na deuchainnean gu lèir air ais gu dearbhach airson lupus. An dèidh dha breithneachadh, chaidh dèiligeadh leam gu dìreach le steroids, a leasaich mo staid gu math luath.
LUP: Dè a chaidh tro do cheann nuair a fhuair thu a-mach?
MAR: Cha innseadh duine dhomh dè an lupus a bh 'ann no dè a bu chòir a bhith a' sùileachadh, agus mar sin bha eagal orm agus bha fios agam gum feum e a bhith dona.
An uairsin rinn mi an rannsachadh agam fhìn, agus mhothaich na toraidhean mi: thug mi a-mach gu robh 9 de na 11 comharraidhean air an cleachdadh airson an galar a dhearbhadh. Fhuair mi a-mach às a dhèidh sin gu bheil cruth fìor dhona, a tha a 'bagairt air beatha an tinneis orm.
LUP: Dè an seòrsa roghainnean a chaidh a thabhann dhut, gu h-àraid, mu leigheas ?
AS: An toiseach, steroids , anti-inflammatories , agus, mu dheireadh, drogaichean chemotherapy, nam measg Imuran (azathioprine) agus a-nis CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Dè an seòrsa leigheis a bha thu a 'leantainn?
AS: A h-uile rud a chaidh a thoirt seachad. Aig a 'cheann thall bha uiread de bhuaidhean ann, bha agam ri mo chungaidhean a mheudachadh gus aghaidh a chur air na buaidhean sin. [Chaidh mi air] rudan mar pills cridhe, leigheas cuideam fala, cungaidhean pian, cungaidhean glanaidh. A-nis, tha an liosta suas ri mu 28 cungaidh-leigheis gach latha.
LUP: Dè a tha a 'cur dragh ort mu lupus?
AS: gur e galar a tha seo a tha a 'toirt buaidh air gach pàirt de do bheatha.
LUP: An do lorg thu taic sam bith sa choimhearsnachd no air-loidhne a tha air a bhith cuideachail? Ma tha, ciamar a chuidich e thu?
AS: Is e Lupus Foundation of America (LFA) an cuideachadh as motha oir thug e eòlas dhomh air rannsachadh leantainneach, dè na roghainnean a dh 'fhaodadh a bhith agam airson leigheas, na tha feadhainn eile a' dol troimhe, agus ciamar as urrainn dhomh daoine eile a chuideachadh.
LUP: A bheil do theaghlach mothachail air do dhiagnosis? Dè na dòighean anns a bheil iad air a bhith cuideachail?
AS: Tha mo theaghlach air a bhith gu math cuideachail bhon latha a chaidh a dhearbhadh. Chaidh iad air-loidhne, rinn iad an rannsachadh fhèin, agus cheannaich iad mo chungaidh-leigheis nuair nach b 'urrainn dhomh a phàigheadh. Thug iad orm a Chalifornia gus am faodadh mi a bhith air a làimhseachadh aig na h-ospadalan ab 'fheàrr a bha rim faotainn agus a bhith nan luchd-cùraim agam airson nan trì bliadhna mu dheireadh. Is iad mo bheatha-beatha.
(Nota an Neach-deasachaidh: Tha mom Alicia a 'toirt cunntas air mar a tha e coltach a bhith na ball teaghlaich cuideigin le lupus air duilleag 2.)
LUP: Dè an comhairle a bheireadh tu dha cuideigin a fhuair a-mach gu bheil lupus aca?
MAR: Cuir fhèin thu fhèin leis an rannsachadh as urrainn dhut a chruinneachadh agus na leigheasan as ùire a thairgsinn an-dràsta. B 'e mo ghràdh sàbhalaidh a bhith a' dèanamh rannsachadh, a 'teagasg dhomh fhìn - gus an d' fhuair mi dotair a bha onarach agus co-fhaireachdainn. Cha robh eagal aige cuideachd ceistean fhaighneachd mu eòlaichean meidigeach eile nuair a chaidh rudeigin a thaobh mo thinneas a thogail agus cha robh e eòlach air.
Cuideachd, faigh taic thaiceil, co dhiubh a tha e tro therapair ceadachd, buidheann taic eaglaise, no buidheann taic ionadail. Chan eil mi a 'smaoineachadh gum biodh mi air a dhèanamh tro nach robh e airson an taic sin.
Fhuair Alicia fortanach taic fhaighinn bhon teaghlach aice, air a stiùireadh le a màthair, Linda Springgate. Dh'iarr sinn air Linda dè an t-eòlas a bh 'aice nuair a fhuair i a-mach gun robh lupus aig an nighean aice.
LUP: Ciamar a fhuair thu a-mach gu bheil lupus aig do nighean?
Linda Springgate (LS): Dh'innis i dhomh fhad 'sa bha i san ospadal ga làimhseachadh airson fàilligeadh cridhe a' chùis.
LUP: Dè an ath-bheachd a bh 'agad?
LS: Bruidhinn an toiseach, an uairsin rinn e sàmhchair nuair a rinn sinn rannsachadh air an tinneas.
LUP: Dè a tha a 'cur dragh ort mu dheidhinn lupus Alicia?
LS: Dè cho duilich 'sa tha e [do] an teaghlach air fad agus dè cho faisg' sa tha e air a thoirt còmhla.
LUP: Dè na dòighean sa bheil thu a 'smaoineachadh gu bheil thu air a bhith na chuideachadh dhi? LS: Tha sinn air seasamh rithe bhon toiseach, ga toirt gu luchd-eòlais a-mach às an stàit, a 'toirt taic dhi gu h-ionmhasail, agus mu dheireadh, a' toirt cùram dhi agus dha a mac do dheugairean airson nan trì bliadhna a chaidh seachad.
LUP: Dè na raointean taic a chuireas tu fòcas san àm ri teachd?
LS: A ' gèilleadh le a taobh tro na tursan ospadail gu lèir agus a' cuideachadh le bhith a 'faighinn tro àrdachadh is droch-dhuilgheadasan an galair seo.