Eòlas air Tiomnadh, Taic, agus Fèin-chùram a dhìon
Is e galar de lagachadh is call fèithean a tha a 'fàs nas motha na h-ùine. Ged nach eil leigheas ann, tha leigheasan ann gus cuideachadh le bhith a 'riaghladh an galair-agus seo far a bheil cùram a' tighinn a-steach.
Ge bith co-dhiù a tha thu nad phàrant no air a bheil gaol, a 'toirt cùram do chuideigin le dòbhran fèitheach feumach air stamina uabhasach corporra, inntinneil agus faireachail. Ach nuair a tha thu a 'tòiseachadh air (no a' leantainn) an turas cùraim agad, tha fios agad nach eil thu nad aonar.
Tha feadhainn eile air an turas seo cuideachd, agus tha feadhainn eile deònach a dhol còmhla ribh.
A dh 'aindeoin sin, tha trì slatan-tomhais an seo gus beachdachadh fhad' sa tha thu a 'seòladh air an eòlas sònraichte seo.
Tidbit # 1: Eòlas Gain
Bheir eòlas air dòrtadh fèitheach beagan smachd dhut mun dreuchd cùram so-leònte agus dùbhlanach agad. Bidh e comasach dhut ro-innse agus freagairt nas fhasa a thoirt do dhùbhlain do ghràdh.
Le sin, tha beagan fhìrinnean ann an seo gus am bi inntinn agad a 'maistreadh.
Tha Seòrsan eadar-dhealaichte de Dystrophy Muscular
Ann an dòrtadh fèithe, tha aon no barrachd de ghinean a tha a 'cumail smachd air a' ghnìomh fèith àbhaisteach air an atharrachadh (tha an sreath DNA air atharrachadh). Seach gu bheil diofar ghinean comasach a bhith air an cluinntinn, tha diofar sheòrsaichean de dystrophies fèitheach ann.
Mar eisimpleir, ann an dystrophy muscular ann an Duchenne (an seòrsa as cumanta), tha gine dystrophin air atharrachadh. Gu mì-fhortanach, airson cuid de dystrophies fèitheach, cha deach na gine no ginean sònraichte a chaidh a dhìon aithneachadh.
Tha diathan muc-mhara air a dhìteadh
Tha an gine mutated a tha ag adhbhrachadh dòrtadh mathain air a dhol seachad bho aon phàrant no an dà phàrant do leanabh. Tha pàtran sònraichte an oighreachd (mar a thèid an gine a thoirt don leanabh) an crochadh air suidheachadh a 'ghine. Mar eisimpleir, tha an gine mutated a tha ag adhbhrachadh dòrtadh fèithe Duchenne suidhichte air fear de na cromosoma X a tha aig a 'mhàthair.
Tha an pàtran de dh 'oighreachd seo air a bheil ceangal X ceangailte ri chèile.
Adhbharan Fasgach Muc
Is e a 'phrìomh chomharra de dhuais-fhiodha laigse fèith. Bidh cuid de sheòrsan dystrophies fèitheach ag adhbharachadh comharraidhean eile cuideachd, mar dhuilgheadasan cridhe no duilgheadasan inntinn.
Tha duilgheadas nan comharraidhean eadar-dhealaichte, a 'ciallachadh gu bheil cuid de dhaoine a' leasachadh ciorram cruaidh, a dh 'fheumas cathair-cuibhle airson gluasad agus taic èadhair airson mairsinn beò, ach chan eil ciorraman beaga ann ach feadhainn eile.
Mu dheireadh, tha aois tòiseachaidh laigse fèith (no toiseach tòiseachaidh mathaid) ag atharrachadh - cuid a 'tòiseachadh aig àm breith nuair a thòisicheas feadhainn eile ann an leanabas, òigeachd, no eadhon nuair a tha iad ag ithe.
Tidbit # 2: Faigh taic
Ma tha thu a 'toirt cùram do phàiste no do dh'inbhich le dòrtadh fèithe, dèan cinnteach gun ruig thu a-mach airson taic.
Teaghlach is Caraidean
Feumaidh a h-uile duine briseadh, co-dhiù a tha thu nad phàrant a 'toirt cùram do leanabh le dùsgadh fèithe no neach gaolach a tha a' toirt cùram do inbheach. Gu dearbh, bidh teaghlach, caraidean, agus eadhon saor-thoileach taobh a-staigh na coimhearsnachd agaibh, gu tric airson cuideachadh ach chan eil fios aca ciamar.
Bi sònraichte, ullaich clàr-ama, agus chan eil thu a 'faireachdainn ciontach. Feumaidh a h-uile duine ùine gus fois a ghabhail agus fèin-bhrosnachadh.
Taic taobh a-muigh
Beachdaich air cuideachadh neach-cuideachaidh cùram pearsanta taobh a-muigh (no beò) a dh'fhaodas cuideachadh le bhith a 'snàmh, a' dol don taigh-eiridinn, a 'faighinn a-steach is a-mach às an leabaidh, aodach agus còcaireachd.
Faodaidh tu cuideachd beachdachadh air a bhith a 'fastadh banaltram (no eadhon clàradh saor-thoileach saor-thoileach) air an oidhche gus coimhead air do phàiste no air do ghràdh aon, gus am faigh thu cadal neo-bhriseadh.
Gu tric, bidh daoine a 'faighinn a-mach gu bheil cuideachadh taobh a-muigh a' brosnachadh neo-eisimeileachd airson an dà thaobh - is dòcha gum bi an leanabh no an gaol agad a 'còrdadh ris an atharrachadh seo.
Sgioba Meidigeach
A rèir an t-seòrsa teothachd fiadhaich a tha aig an leanabh agaibh no an luchd-gràidh, bidh feum air coinneamhan cùram-slàinte, gu math tric feadhainn eile.
Mar eisimpleir, 's dòcha gu bheil dreuchd leigheis corporra cunbhalach aig do phàiste no air an gaol, an dàrna cuid aig clionaig no taobh a-staigh do dhachaigh.
Faodaidh dreuchdan cùram-slàinte eile a bhith a 'gabhail a-steach:
- Tadhal air an dotair (mar eisimpleir, pàrant-chloinne, eòlaiche neuromuscular, lannsair orthopedic , agus eòlaiche cairt)
- A 'faighinn grunn deuchainnean (mar eisimpleir, deuchainnean obrach sgamhain, deuchainnean dùmhlachd mèinnear cnàimh, agus x-ghathan an spine gus dèanamh cinnteach airson sgoliosis)
- A 'faighinn banachdach (mar eisimpleir, a' flù a 'blàthachadh bliadhnail agus na banachdaich pneumococcal)
- Co-chomhairleachadh comhairleachaidh beathachaidh agus ginteachd
- Tursan luchd-obrach sòisealta gu innealan taic fhosgailte mar cathraichean-cuibhle, luchd-adhair, agus àrdaichearan
Rè luchd-dreuchd, bi fosgailte airson bruidhinn mu dhraghan agus a bhith a 'faighneachd cheistean. A 'dèanamh a-mach gu sgioba meidigeach an neach a tha dèidheil air taic airson taic is stiùireadh. Aig an deireadh, bidh conaltradh fosgailte am measg a h-uile pàrtaidh a 'dèanamh feum as fheàrr de chùram agus càileachd beatha.
Comann Dystrophy Muc-mhara
Is e buidheann iongantach a th 'anns a' Chomann Dystrophy Muscular Dystrophy (MDA) a bheir grunn ghoireasan do luchd-cùraim, a 'gabhail a-steach artaigilean air-loidhne agus buidhnean còmhraidh, prògraman taice, agus liosta leughaidh a tha a' moladh.
A bharrachd air goireasan cùram, tha iad a 'tabhann phrògraman mar campa samhraidh MDA bliadhnail, far am faod clann le dòbhran fèithean seachdain de spòrs a mhealtainn. Tha an cothrom an-asgaidh seo (air a mhaoineachadh le luchd-taic a 'MDA) cuideachd a' tabhann briseadh airidh air pàrantan (agus luchd-cùraim eile).
Tidbit # 3: Cùram airson Thu fhèin
Tha fèin-chùram air leth cudromach mar neach-cùraim. An toiseach, tha e cudromach a bhith fo chùram airson do bhodhaig fhèin. Tha seo a 'ciallachadh a bhith cinnteach gu bheil thu a' faighinn eacarsaich, ag ithe gu h-àraidh, agus a 'faicinn do dhotair airson sgrùdadh cunbhalach.
Ma tha duilgheadas agad a 'lorg an ùine gus eacarsaich a dhèanamh no a bhith dìreach sgìth aig deireadh an latha, feuch an cleachd thu eacarsaich a-steach don bheatha làitheil agad. Mar eisimpleir, faodaidh tu feuchainn air cleasan-teasairginn stèidhichte air an taigh aig an taigh no a dhol airson cuairtean fad an latha ann an nàdar no air slighe ionadail a-staigh còmhla ri do ghràdh, ma ghabhas sin dèanamh.
A bharrachd air a bhith a 'frithealadh air do shlàinte corporra, bi cinnteach gum bi thu a' coimhead às dèidh do shlàinte thòcail. Tha eas-ìsleachadh cumanta am measg luchd-cùraim, mar sin coimhead air comharraidhean trom-inntinn mar a tha gann de dhroch ìseal, duilgheadasan cadal, call no buannachd de mhealladh, no faireachdainnean gun dòchas agus eucoir. Ma tha dragh ort mu dhroch trom, faic do dhotair no neach-dreuchd slàinte inntinn.
Gus strì an aghaidh strì agus iarrtas a bhith nad neach-cùraim, a bharrachd air a bhith a 'roinn an taobh dhuais, smaoinich air a dhol a-steach do bhuidheann taic airson luchd-cùraim. Is dòcha gum bi thu cuideachd a 'smaoineachadh a bhith a' gabhail a-steach leigheasan corp-inntinn a dh'fhaodas tinneas a bhrosnachadh agus faochadh cuideam a bhrosnachadh, mar yoga no beachd meòrachail.
Facal bho
Chan eil e furasta a bhith a 'gabhail cùram do neach a tha dèidheil air a bheil an t-srianadh fèitheach, ach tha mòran a' faighinn loidhne-airgid, co-dhiù a tha sin a 'faighinn sealladh nas doimhne, nas fhallaine air beatha, a bhith nas spioradail, no dìreach a' faighinn bòidhchead ann an toileachasan beaga beatha làitheil.
Fuirich seasmhach agus dìcheallach anns an turas cùraim agad, cuimhnich gum bi na feumalachdan agad fhèin air an àrach, agus faighinn a-mach gu feadhainn eile airson làmh cuideachail.
> Stòran:
> Darras BT. (2017). Feartan clionaigeach agus breithneachadh air dùsgadh fèithean Duchenne and Becker. Patterson MC, Firth HV, deas. Làn-fhiosrach. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. A 'tomhas an eallach a tha a' toirt cùram ann am fuasgladh mèinn Duchenne. J Neurol . 2016 Cèitean; 263 (5): 906-15.
> Comann Dystrophy Muscular. (nd). Luchd-cùraim.
> Institiud Nàiseanta Neòghlan Nùdarra agus Stròc. (2018). Duilleag Fiosrachaidh Deasg-chnàimh Fhàsach.