Mar a thàinig breithneachadh ceàrr gu bhith na adhbhar brosnachaidh
Ged nach eil sgeulachdan pearsanta mar an àbhaist air About.com, tha seo fìor fhreagarrach ris an fhiosrachadh a lorgas tu air an làrach-lìn seo. Is e seo mo sgeulachd misdiagnosis pearsanta agus mìneachadh airson carson a nì mi an obair a tha mi a 'dèanamh. Mura h-eil mi a 'faighinn breithneachadh ceàrr, cha bhithinn nad stiùir airson cumhachd euslainteach .
Aig deireadh an Òg-mhìos 2004, lorg mi luma golf ball-mòr air mo torso.
Cha do rinn e dochann - bha e dìreach ann.
Rinn mi dreuchd sa bhad le mo dhotair teaghlaich agus, a chionn 's nach robh fios aige dè a bh' ann, chuir e mi gu lighiche a thug às an fheasgar sin. "Bheir sinn fios dhut nuair a chluinneas sinn air ais bhon obair-lann," am beachd a bha a 'fàgail na lannsair nuair a thug mi mo lèine air ais agus rinn mi deiseil airson a dhol dhachaigh.
Seachdain às dèidh sin, cha robh facal ann. Chuir mi fios gu oifis an lannsair agus chaidh innse dha nach robh na toraidhean air ais fhathast. Bha an ceathramh latha de shaor-làithean an Iuchair air an dàil adhbhrachadh, agus mar sin dh'fhuirich mi.
Seachdain eile an dèidh sin, thug an lighiche fios thugam mar thoradh air m 'obair labhair. "Tha aillse tearc agad ris an canar lymphoma te-panniculitis mar panniculitis," thuirt e rium.
Agus an uair sin thuit e an dàrna boma. Chaidh innse dhomh gun robh an t-adhbhar a thug toraidhean an labhair cho fada 's gun robh an toradh cho tearc - gun deach iarraidh air dàrna saothair airson dàrna beachd . "Tha dà bhuidheann air dearbhadh nan toraidhean sin gu neo-eisimeileach," Chaidh innse dhomh.
"Cuiridh sinn dreuchd air-eòlas dhut cho luath 'sa ghabhas."
"Cho luath 'sa ghabhas" a' gabhail còrr is dà sheachdain, chan eil e cho àbhaisteach oir tha mi cinnteach gu bheil fios agad a bheil feum agad air post-eòlas ùr a-riamh. Thòisich mi air an eadar-lìon a 'rannsachadh an eadar-lìn airson fiosrachadh mu lymphoma T-cealla T-panniculitis subcutaneous (SPTCL).
Bha e doirbh dad a lorg idir, oir, mar a thuirt an lighiche dhomh, tha e gu math tearc.
Is e na dh'ionnsaich mi a bh 'ann gur e criochnachadh, galar a bha ag obair gu luath, a bh' ann. (Tha mi a 'tuigsinn gu bheil protocol leigheis aig Ionad Canse Moffitt air a leasachadh o chionn ghoirid a tha a' leudachadh beatha airson suas ri dà bhliadhna.) Ann an 2004, b 'e an duine as fhaide le SPTCL beò dà bhliadhna, ge bith an gabhadh iad leigheas sam bith.
Nuair a chunnaic mi an oncologist mu dheireadh, bha e gu math mì-mhisneachail. An t-Ollamh S, gairmidh mi e, chuir mi air falbh e airson obair fala agus scanadh CT, agus dh 'fhàs an dà rud air ais àicheil airson neo-dhealachaidhean sam bith. Ach bha e a 'cumail a-mach gun do rinn an obair-lann trompaid gun robh fianais eile ann.
Cha do rinn e ach ciall dhomh. Bha mi a 'faireachdainn gu math. Bha mi a 'cluich goilf uair no dhà san t-seachdain. Bha fios agam gu robh pìosan air chall.
Nuair a bhuail mi e airson tuilleadh fiosrachaidh, dh'ainmich e na comharraidhean a bharrachd agam - frasan teth agus siùcairean oidhche. "Ach tha mi 52 !," thuirt mi. "Aig 52 tha boireannaich fad na h- oidhche agus frasan teth !"
Dh 'innis e nach robh na comharraidhean agam co-cheangailte ri mì-mhodal. An àite sin, thuirt e, bha iad nan comharran de mo lymphoma. Gun chemo, dh 'innis e dhomh, bhiodh mi marbh ro dheireadh na bliadhna.
Dh'fhaighnich mi mu dheidhinn a 'chomasachd gun robh toraidhean an labhair ceàrr.
Chan e, chan e cothrom, thuirt e. Dhearbh dà bhuidheann gu neo-eisimeileach na toraidhean. Thòisich an cuideam airson tòiseachadh ceimotherapy a 'dol suas.
A bharrachd air mo theaghlach agus beagan charaidean dlùth, cha do roinn mi naidheachdan ri duine sam bith eile. Bha an gnìomhachas agam a 'fulang mar-thà - a bhith fèin-fhastaichte agus le bhith a' faighinn àrachas slàinte math a 'ciallachadh gun robh mo dhiagnosis a-nis air a bhith daor cuideachd. Bha mi a 'cosg cus ùine a' rannsachadh, a 'fulang, agus a' pàigheadh airson tadhal dhotairean agus deuchainnean nach robh ach glè bheag air an còmhdach leis an àrachas agam. Bha beatha, na bha air fhàgail dheth, a 'dol sìos na tubaichean - luath.
Roimhe sin b 'e Lùnastal a bh' ann, agus bha co-dhùnadh agam a dhèanamh.
Chemo, no cha chemo? Dh'ionnsaich mi gun robh an t-Ollamh S air a bhith tinn, agus bha an com-pàirtiche aige, Dr. H., a 'gabhail thairis mo chùis. Dh'fhaighnich an Dr. H mi carson a bha mi a 'feitheamh gus cemo a thòiseachadh, agus dh' innis mi dha gu robh mi a 'feuchainn ri oncologist eile fhaighinn airson dàrna beachd. Bha cus cheistean ann. Tha an fhreagairt aige riumsa a 'toirt dragh orm gus an latha an-diugh, "Tha na tha agadsa cho tearc, cha bhith fios aig duine tuilleadh mu dheidhinn na tha mi a' dèanamh."
Nan toireadh rud sam bith ormsa tòiseachadh a 'cladhach nas doimhne, b' e sin a bh 'ann. A-nis bha mi "tinn" AGUS feargach!
Beagan làithean às deidh sin, bha dinnear agam le cuid de charaidean gnìomhachais, cha robh fios aig duine sam bith aig an robh rud sam bith mu dheidhinn mo dhiagnadh. Leig beagan ghlainnean de fhìon air mo bhilean a dhìon - thug mi a 'bhreithneachadh agam còmhla riutha agus, gu dearbh, bha iad air an làr. Ach bha aon charaid na bh 'ann na làr. Chuir i fios gu caraid oncologist dhi agus thug i orm an ath latha gus innse dhomh gu robh a caraid an-dràsta a 'dèiligeadh ri cuideigin le SPTCL agus gum biodh ùine agam nam biodh mi airson coinne a dhèanamh.
Chuir an t-astar beag sin de naidheachd mhath teine foam. Rinn mi coinneamh airson a caraid dotair fhaicinn seachdain an dèidh sin, an uairsin chuir mi fios chun my oncologist tùsail airson lethbhreacan de na clàran agam a thoirt còmhla rium. Clàran air an làimh, thòisich mi air an eadar-lìon a rannsachadh airson mìneachadh air a h-uile facal nach do thuig mi a dh'fhaicinn an urrainn dhomh barrachd ionnsachadh.
Nam b 'fheudar dhomh a bhith a' comharrachadh mionaid mionaideach nuair a thòisich am misneachadh cumhachdach agus tagraidh seo, b 'e sin an turas sin.
Cha robh toraidhean an labhair mar a chaidh an sanasachadh. Gu dearbh, cha do dhearbh an aithisg gun deach breithneachadh a dhèanamh airson SPTCL, dìreach. Thuirt aon dhiubh gu robh "a bu mhotha amharasach", agus thuirt am fear eile, "a bu mhotha a rèir sin." Cha robh fear dhiubh cinnteach . Ach bha beachd eile air an tinneas dìomhaireachd seo a bha mi a 'smaoineachadh nach robh taic sam bith air fhaighinn.
A thuilleadh air an sin, thuirt an dàrna aithisg labhair gun deach an lump biopsy a chur a-steach airson deuchainn eile fhathast ris an canar "clonality" - ach cha robh toradh sam bith den deuchainn sin air a ghabhail a-steach anns na clàran.
Bha mi a 'coimhead a-mach dè cho brìoghmhor agus carson nach robh na toraidhean sin air an gabhail a-steach nam clàran agam.
Chuir mi fios gu oifis an eòlaiche-togalaich a bh 'ann roimhe agus gu math, cha robh clàradh sam bith aca air deuchainn clàin. Mar sin, fhad 'sa bha iad a' strì airson a lorg, sheall mi suas gu dìreach dè an deuchainn a tha seo.
Tha coltas ann an clonachd, a 'dearbhadh a bheil a h-uile ceal neo-àbhaisteach a' tighinn bho aon chliù .
Cuir dìreach, ma tha e deimhinneach, gu bheil an deuchainn a 'moladh aillse gu làidir, leithid lympoma.
Nuair a fhuair mi mu dheireadh lethbhreac den aithisg labhair mu dheireadh sin, dh 'ionnsaich mi gu robh e àicheil.
Nuair a bha mi a 'feuchainn ri mo dhotair ùr fhaicinn, thòisich mi a' mìneachadh nan toraidhean. Choimhead mi suas caochladh bhanaichean (cuimhnich air fiolaich uaineach bho bhith-eòlas àrd-sgoile?), Litrichean Greugais agus teirmichean meidigeach. Ann an co-chòrdadh ris na toraidhean clàin, thàinig e gu math soilleir dhomh nach robh aillse agam, ge bith dè na labhannan sin agus na h-oncòlaichean a shaoil.
Mun àm a chaidh mi airson an turais, thug mi cumhachd dhomh agus chaidh a losgadh. Bha mi gu math cinnteach mu na toraidhean agam, agus roinn mi leis a h-uile dad a dh 'ionnsaich mi. Rinn e sgrùdadh orm, tharraing e beagan leabhraichean dheth na sgeilpichean, agus chuidich e mi ag ionnsachadh barrachd. Bho bhith ag ionnsachadh gu robh nas lugha na 100 cùis aithris de SPTCL anns an deichead roimhe sin, nuair a chaidh innse dhaibh, eadhon ged a bhiodh SPTCL agam, bhiodh e nas fheàrr na rèididheachd na chemo, bha mi a 'faireachdainn nas fheàrr leis a' gheàrr-chunntas.
An uair sin mhol mo dhotair ùr gum biodh mo biopsy air a chuir gu eòlaiche aig Institiùd Nàiseanta Slàinte, pàirt de riaghaltas nan SA, airson ath-sgrùdadh. Trì seachdainean an dèidh sin, aig deireadh an t-Sultain, fhuair mi an dearbhadh nach robh aillse agam , gu dearbh.
Bha am breithneachadh ceartichte airson panniculitis, lùth nan ceallan geir. Cha do rinn e aon dhuilgheadas bhon uairsin.
Faochadh? Gu cinnteach. Ach bha a 'chiad fhreagairt agam mar fearg.
Às deidh na h-uile, an d 'fhuair mi cemo agus mhair mi, bhiodh iad air innse dhomh gun robh mi air leigheas fhaighinn bho ghalar a bh' agam riamh. Agus mar a tha eagal orm, lorg mi cùisean air-loidhne de dhaoine a chaidh a dhearbhadh le SPTCL agus fhuair mi leigheas le chemo a bhàsaich rè an làimhseachaidh; Bha autopsies air sealltainn nach robh SPTCL aca a-riamh airson tòiseachadh. Chaidh brat-laighe a bhuannachadh.
Dh'atharraich an t-eòlas mo bheatha ann an iomadh dòigh . Airson aon rud, bha mi an-còmhnaidh a 'creidsinn a h-uile dad a' tachairt airson adhbhar.
Mar sin, dh 'fheumadh an ceist seo a dhèanamh ceist - dè an t-adhbhar a dh'fhaodadh an t-adhbhar a bhith air a leithid de dh'eòlas?
Thug sin orm an rud as cudromaiche a rinn mi nam bheatha. Ann an 2006, dh'atharraich mi dreuchdan a thòiseachadh gus cuideachadh le cuid eile a 'cuideachadh iad fhèin a' siubhal air cuartan cùram slàinte Ameireaganach . Bidh mi a 'sgrìobhadh artaigilean cumhachdachadh euslainteach an seo aig About.com. Tha mi air ceithir leabhraichean a sgrìobhadh. Bidh mi a 'bruidhinn air feadh na dùthcha agus ann an Canada air cuspairean cumhachdachadh euslaintich. Agus stèidhich mi agus chuir mi air dòigh buidheann airson tagraichean euslaintich, euslainteach prìobhaideach - daoine a tha a-muigh a' cuideachadh dhaoine eile - coltach riut - gach latha gus siubhal air an t-siostam cùram - slàinte gus faighinn a-mach dè a tha iad feum. (Lorg barrachd mu na gnìomhan sin uile anns a 'bhidio agam.)
A rèir coltais, b 'e an rud as miosa a thachair a-riamh orm (an droch-diagnosis), san fhad-ùine, an rud as fheàrr a thachair a-riamh dhòmhsa cuideachd.
Tha eòlas na rud cumhachdach, agus eadhon nas motha mar sin nuair a thèid a cho-roinn.
Update ........: 2011 .........
Ann an Fall 2010, leugh mi an leabhar, The Immortal Life of Henrietta Hards , le Rebecca Skloot, a thug air tòiseachadh a bhith a 'faighneachd dè a thachair don "lump" agam - chaidh an tumor a thoirt ormsa ann an 2004 nach deach a dhearbhadh.
Agus na dh'ionnsaich mi! Bho stòradh gu bhith a 'dèanamh prothaid, tha tòrr a' dol air adhart le pìosan ar cuirp a tha air an toirt air falbh bhuainn. Ionnsaich tuilleadh an seo mu na tha a 'tachairt do fhuil, ceallan agus smeamatalan corp eile air an toirt a-mach san fharsaingeachd, an uairsin leugh an sgeulachd mu na dh'ionnsaich mi mu mo thimcheall fhèin agus far a bheil i an-diugh.
Ùrachadh ........: 2013 .........
Naoi bliadhna às deidh mo lus tùsail agus an droch dhiagnosis a thàinig às a dhèidh, nochd cnap ùr ...
Rinn mi cunntas air an turas air sgàth 's gun do thuig mi tràth nuair a dh'atharraicheadh an t-euslainteach seo gu cumhachdach agus le daingneachadh.
Thig còmhla rium san turas! Naoi Bliadhnaichean an dèidh sin - tha an dàrna cnap a 'dearbhadh gu bheil atharrachaidhean cumhachdachaidh a h-uile dad