Faodaidh J-Pouch Cothrom a thoirt airson Càileachd Beatha nas Fheàrr
Tha mi glè thric a 'faighneachd mu dheidhinn an lannsaireachd j-pouch agam, a bha agam ann an 1999 aig aois 26. Mus do thòisich mi air a' chiad lannsaireachd, bha mi neònach agus bhruidhinn mi ri euslainteach eile a bha air lannsaireachd j-pouch. Dh'fhaoidte gum bi roghainn aig cuid de na co-dhiù a dh 'fheumas an lannsaireachd a bhith aca: nam bheachdsa, b' e feum meidigeach a bh 'ann. Uaireannan bidh lann-lann J-pouch air a dhèanamh ann an 1 ceum no 3 ceum, ach as trice ann an 2 ceum, is e an obair-lann a bh 'agam. Chaidh an obair-lannsa agam a dhèanamh aig an ospadal ionadail agam le lannsair colorectal ionadail, nach do rinn ach còig pìosan mus do rinn mi. Gu h-ìosal tha cunntas gu math pearsanta air an eòlas a th 'agam le laghan-lann j-pouch, ged a chuir mi cuid de na h-eileamaidean agus fiosrachadh a-steach gus a bhith na stòras nas fharsainge dhaibhsan a tha a' beachdachadh no a 'toirt aghaidh air lannsaireachd gus dèiligeadh ris na h-obraichean aca.
Làithean nach eil fada nas fhaide na timcheall air seòmraichean-cadail
Bidh mi a 'dùsgadh sa mhadainn gu mothachadh air cuideam agus lànachd nam j-pouch. Bidh a 'mhòr-chuid de mhadainn a' tòiseachadh air an dòigh seo, ach tha mi a 'fàs cleachdte ris. Tha beagan mì-chofhurtachd ann, ach chan eil e coltach ris an èiginn a bh 'agam le colitis uabhasach. Dh'fhaodadh mi a bhith mothachail air an fhaireachdainn airson beagan, nam roghnaich mi, ged a bhiodh e a 'fàs nas mì-chofhurtail gus an tèid mi chun an t-seòmar-bìdh.
Thòisich an latha le colitis ulcerative gu bhith na chuimhne aig an àm seo, nuair a bhios mi a 'tighinn a-steach do ruitheam ùr mo chorp. Bha a 'chiad lannsaireachd (de dhà) na dhuilgheadas: bha mi fo anesthesia airson grunn uairean a thìde agus dhùisg mi le ileostomy sealach. Bha an t-ath-bheothachadh fada, bha mi a-mach à obair airson 6 seachdainean, ach bha e duilich agus bha mi a 'fàs nas fheàrr gach latha.
Tha scar mòr agam a tha a 'dol fad an rathaid bho os cionn mo phutan broinn sìos chun a' chnàimh agamsa, nach do shlànachadh cho glan agus a bu toil leam, a 'mhòr-chuid mar thoradh air an t- sruth a bha mi a' toirt mus tòisich mi.
Cha b 'urrainn dhomh a bhith a' toirt air falbh an t-sgoltadh mus do thòisich a 'chiad cheum den j-pouch mar a bha m' lighiche agam an dòchas: a h-uile turas a dh 'fheuch sinn ri dhol sìos ro ìseal, thòisicheadh an fhuil às mo choltas a-rithist. Mar thoradh air an sin, cha b 'urrainn dhomh mu dheireadh a dhol sìos dìreach an dèidh m' obair-lannsa. Chan eil mi toilichte mun chraobh oir tha mi òg, ach tha mi a 'smaoineachadh gu bheil deireadh mo latha bikini na phrìs beag ri phàigheadh.
Chan eil 'Ostomy' a 'ciallachadh facal salach
Cha robh an ileostomy idir na bha dùil agam. Às deidh bliadhnaichean de choltas a dh 'fhalbh agus smaoinich mi nuair a bhuaileadh a' bhuinneach agus nuair a bhiodh feum agam air seòmar-bìdh ann an cabhag, bha an ileostomy coltach ri bhith a 'faighinn mo shaorsa a-rithist. Dh 'fhalbh mi agus dh' fholbh mi am poca ostomy nuair a dh'fhàs e làn. Cha do dh'atharraich mi mo chlò-bhualadh idir - bha an aon aodach agam a rinn mi ron ileostomy agam. Thòisich mi air mo dhaithead a leudachadh , ged a bha mi faiceallach a bhith a 'leantainn stiùireadh m' lighiche-lann agus a bhith a 'seachnadh cnòthan no cnòc-mhara. Thòisich mi a 'cur cuideam air a shon airson a' chiad uair ann am beatha mo dh 'inbhich. Cha robh mi a-riamh a 'dèanamh blowout airson nan trì mìosan a bha agam an ileostomy. Chan eil mi a 'smaoineachadh gu robh sgil sam bith agam a thaobh a bhith a' ceangal an inneal ostomy agam, ach eadhon mar sin cha robh cùisean sam bith agam a-riamh no tachartasan nàire.
Dh'atharraich an t-inneal ileostomy agam mu dhà uair san t-seachdain mar phàirt de m 'àbhaist. Thàinig mo stoma gu bhith na phàirt eile de mo chorp. Bha e coltach gu robh e neònach, nan smaoinich mi mu dheidhinn cus. Às deidh na h-uile, tha an stoma mar phàirt den chnàimh agad, agus bha e air taobh a-muigh mo chorp! Ach, b 'e seo an lannsaireachd a leig leinn fuireach, agus tha sinn an dòchas ùine mhòr. Às aonais, is dòcha gur e an dysplasia agus na ceudan de phupps a chaidh a lorg anns a 'choloin agam a bhith mar thoradh air aillse coloin agus mar thoradh nas miosa dhomh.
Bha mnathan-altraim my enterostomal (ET) iongantach. Choinnich mi rithe mus do thòisich mi an toiseach, agus chuidich i le bhith a 'dearbhadh suidheachadh mo stoma. Ann an suidheachadh èiginneach, dh'fhaodadh an stoma a bhith far a bheil an lighiche a 'smaoineachadh gum biodh e na b' fheàrr, ach bha mi fortanach gu leòr ùine ullachadh. Dh'fhaighnich mo ET nursa dhomh mu dheidhinn mo dhòigh-beatha agus na seòrsaichean aodaich a bh 'agam, agus rinn sinn co-dhùnadh càite an cuir mi mo stoma. Tha anatomy cuideachd a 'gabhail pàirt ann an suidheachadh stoma - chaidh innse dhomh gu robh cuid de na cuirp agus na fèithean eadar-dhealaichte agus nach robh e comasach dha stoma a bhith air a shuidheachadh aig an àm anns an robh an t-euslainteach.
Anns a 'chùis agam, bha cùisean ag obair a-mach gu math, agus chleachd m' altram ET Sharpie airson an àite as fheàrr air mo bhlog a chomharrachadh airson mo stoma.
A 'dol "Mar as trice" a-rithist
Nuair a bha mi deiseil airson an dàrna ìre den lannsaireachd j-pouch agam (an glacadh no an tionndadh air an ileostomy), bha draghan mòra agam mu bhith a 'dol a-steach do lannsaireachd a-rithist. Bha mi a 'faireachdainn sgoinneil! Cha robh an ileostomy idir idir! An robh mi airson a bhith a 'dol tro obair-lannsa agus ath-bheothachadh eile? Ach ann am fìrinn, cha robh an dàrna lannsaireachd faisg air cho dona ris a 'chiad fhear, agus bha an ùine ath-bheothachaidh mòran na bu ghiorra. Cha robh mi a-mach à obair airson dìreach 2 sheachdain agus bha mi a 'feumachdainn mòran de chungaidhean pian. Bha an rud as iongantaiche a 'faighinn cleachdte ris an j-pouch ùr. Bha, dh'fheumadh mi "falamh" a dhèanamh grunn thursan san latha, ach cha do chuir sin dragh orm idir idir. Tha fios agam gu bheil dragh aig mòran dhaoine mu bhith a 'dol a-steach don t-seòmar-bìdh barrachd thursan às deidh na freasdal-lannan aca a bhith aca roimhe, ach anns a' chùis agam cha b 'e cùis a bh' ann. Bha an colitis agamsa air a mheas cho dona, agus fiù 's nuair a bha mi a' faighinn air ais bhon chiad lannsaireachd, bha mi a 'faireachdainn nas fheàrr na rinn mi nuair a bha mo choltas aig a' chuid as miosa.
Sa chiad dol a-mach, bha mo ghluasadan tro mo j-pouch lag agus, fhìrinn innse, pian . Loisg iad. Ach dh'ionnsaich mi gu luath dè na biadhan a dh 'fhaodadh a sheachnadh: biadh spìosrach, biadh friochte, cus saill, cus caffeine. Bha tòrr chleasan eile agam cuideachd airson a 'phian agus an losgadh a chumail aig a' char as lugha: a 'cleachdadh uidheam bacadh air mo bhonn, a' cleachdadh bagaichean fliuch an àite pàipear toileat, agus ag ithe biadhan a dh 'fhaodadh a bhith a' tiormachadh mo stòl, mar ìm ìm no buntàta. Thug m 'lighiche dhomh beagan stiùiridhean mu na rudan sin, ach chuidich mi dheth tro dheuchainn agus mearachd, oir tha a h-uile duine eadar-dhealaichte nuair a thig e gu daithead. Thug e ùine airson mo chraiceann perianal a bhith a 'gluasad suas agus an losgadh gu stad. Nuair a fhuair mi daithead fo smachd, thòisich mo stòl ag obair suas, agus bha mi anns an t-seòmar-bìdh nas lugha agus nas lugha. Gu dearbh, nuair a chì mi m 'lighiche-lann tha e a' faighneachd cia mheud gluasad inntinn a th 'agam latha, agus chan eil mi gu h-onarach a' cumail sùil air a-nis.
Tha gluasadan caorach dhomhsa buailteach a bhith fuaimneach, ach tha mi air a bhith a 'faireachdainn muladach mun deidhinn. An obair-lannsa a shàbhail mi mo bheatha, ged a dh'atharraich e m 'anatomy gu bràth. Ma tha mi gu math faiceallach leis an daithead agam, is urrainn dhomh stòl a bhith air an cruthachadh gu ìre mhòr, ach gu tric chan eil mi gu math faiceallach leis an daithead agam. Bha colitis uamhasach agam airson 10 bliadhna, uaireannan a 'fuireach air rud sam bith ach geiltin agus broth, (agus rè aon phàirt de sheachdain cuimhneachail san ospadal, cha mhòr gu leòr, eadhon uisge) agus a-nis gu bheil mi comasach air biadh ithe, biadh fìor, a-rithist, chan eil mi airson a bhith fo ùmhlachd daithead bòidheach agus tarraingeach. Tha crìochan agam - cha itheadh mi salad a-riamh le cnothan agus an dèidh sin bidh mi a 'còrdadh rium le mòran eòin-chnàmhan - ach is urrainn dhomh mòran bhiadh a mhealtainn an-diugh nach smaoinich mi a-riamh a bhith ag ithe na mo bheathaichean.
Ach a bheil an leigheas seo "A" seo?
Bidh daoine gu tric a 'bruidhinn mu ionad-lann j-pouch mar "leigheas" airson colitis ulcerative. Chan eil mi a 'faireachdainn mar gum b' e tuairisgeul neo-mhearachdach a tha seo. Ciamar a b 'urrainnear a bhith a' toirt air falbh organan mòr a bhith na "leigheas"? Dhòmhsa, bhiodh leigheas na leigheas air a 'chnàimh agus stad nan comharraidhean. Tha an àm ri teachd aig mo j-pouch fhathast aithnichte dhomh. Dh'fhaodadh mi a bhith mar aon de na daoine a tha a 'leasachadh pouchitis : staid nach eil air a thuigsinn gu math a tha ag adhbharachadh comharraidhean leithid fiabhras agus a' bhuinneach. Bidh pouchitis gu tric air a làimhseachadh le probiotics agus antibiotics, ach tha e buailteach ath-chuairteachadh cuideachd. Chan eil m 'lannsair mì-chinnteach cuideachd ma tha mi fhathast saor bho dhuilgheadasan a dh'fhaodadh a bhith ann leithid casg no eadhon na suidheachaidhean a bharrachd a dh' fhaodadh a bhith a 'dol làmh an-làimh le galar galaid inflammatory (IBD) mar arthritis .
Epilogue
Tha fios agam gu bheil mo rathad bho colitis ulcerative gu j-pouch air a bhith gu math furasta furasta. Tha seo a 'toirt buaidh air sgil mo sgioba-lannsaireachd, ach cuideachd gu bheil mi deònach stiùireadh an lighiche agam a leantainn don litir. Tha mi air coinneachadh ri mòran eile a tha cuideachd toilichte leis na pàipearan aca, ach choinnich mi ri feadhainn a chaill a 'phògain aca gu pòlaidhean ath-nuadhachail, no air sgàth' s gun robh an galar a bh 'air a dhearbhadh mar colitis ulcerative air a dhearbhadh mu dheireadh mar ghalar Crohn. Tha fios agam fhathast air feadhainn eile a dh'fhuiling duilgheadasan obrachaidh mar galaran. Tha cuid de bhoireannaich le puirt-bheairt a 'toirt buaidh air an torachas . Tha e cha mhòr do-dhèanta fios a bhith agad ciamar a bheir an lann-lann buaidh air aon neach sònraichte, ach sa chùis agam, tha a h-uile dad air a dhèanamh nas fheàrr.