Goireasan rim faotainn airson Clann is Teaghlaichean a 'Mairsinn le Suidheachadh Dìolaidh
Tha clann le duilgheadasan cugallach - leithid galar galar inflammatory (IBD, galair Crohn agus colitis ulcerative), sionndrom caolain ghoirid, gastroparesis agus duilgheadasan comasachd eile, galar Hirschprung, agus galar celiac-aghaidh dragh sònraichte nuair a bhios iad a 'siubhal beatha le tinneas leantainneach. Mar an ceudna, feumaidh pàrantan agus luchd-cùraim taic agus fiosrachadh nach eil a cheart cho coltach ris an fheadhainn a tha a dhìth airson inbhich a tha air an dearbhadh leis na cumhaichean sin.
Tha grunnan neo-bhuannachd agus carthannais anns na Stàitean Aonaichte agus san Rìoghachd Aonaichte a tha coisrigte airson taic a thoirt do theaghlaichean a tha a 'fuireach le galaran agus cumhachan cladhach. Bidh na buidhnean sin a 'toirt seachad prògraman, cuideachadh, agus fiosrachadh gu sònraichte do chloinn agus am pàrantan agus luchd-cùraim.
Rally Òigridh
Tha Rally Òigridh na bhuidheann a tha ag amas air eòlas campa samhraidh beòthail, fad-seachdaineach a thoirt seachad do chloinn a tha a 'fuireach le eas-easbaidhean caorach agus an t-sruth. Tha cuid de na suidheachaidhean meidigeach a tha eòlach air luchd-campachaidh a 'gabhail a-steach a bhith a' faighinn clach Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, no Stòr-tasgaidh Inntrigidh Barnett Continent (BCIR).
Aig Rally Youth, bidh cothrom aig clann coinneachadh agus sònrachadh le clann eile a tha a ' fuireach le dùbhlain slàinte coltach ann an àrainneachd shàbhailte agus taiceil. A bharrachd air gnìomhan cur-seachad, tha seiminearan foghlaim a chuidicheas clann a tha ag ionnsachadh gus an galar a thairgse agus a stiùireadh gan tabhann.
Thathar a 'brosnachadh luchd-campachaidh gu bhith a' togail airgead gus taic a chumail ri clàradh campa agus Rally Òigridh, a tha cuideachd a 'faighinn taic bho chom-pàirtichean gnìomhachais. Bidh saor-thoilich, nam measg proifeiseantaich meidigeach agus comhairlichean inbheach, a 'cuideachadh le bhith a' toirt seachad cùram air-loidhne agus ann a bhith a 'dèanamh cinnteach gu bheil an campa a' ruith gu rèidh. Is e an LEAK an litir-naidheachd puist-d a chaidh a chruthachadh le luchd-obrach Rally Youth gus luchd-campachaidh a chumail an sàs fad na bliadhna.
Stèidhichear Mothachadh Pìoban
Is e buidheann neo-bhuannachdail a th 'ann am Bunait Mothachaidh Pìobadh a tha a' frithealadh coimhearsnachd phàrantan agus luchd-cùraim a tha a 'toirt cùram do chloinn a gheibh beathachadh tro thube. Tha cuid de na galaran agus na cumhaichean a dh'fhaodadh a bhith feumach air tiùb biadhaidh a 'toirt a-steach IBD, galar gastroesophageal reflux (GERD), imper imperrate, tinneas Hirschsprung , agus galaran tinneas a' chinneachaidh.
Tha pàrantan agus clann a tha a 'siubhal beatha fhad' sa tha iad a 'toirt a-steach leth-bhreith agus mì-thuigse aghaidh air feadan, agus is e sin as coireach gu bheil am bunait a' cuimseachadh air na taobhan adhartach a thaobh biathadh tiùba.
Bidh a 'bhuidheann cuideachd a' cumail suas stòr-dàta cudromach de dh'fhiosrachadh tiùba, a 'gabhail a-steach seòrsaichean tiùba, lannsaireachd agus modhan-obrach, deuchainnean, cumhaichean a dh' fheumas tubaichean beathachaidh, agus daithead agus beathachadh. A thuilleadh air an sin, tha pàrantan eòlach air comhairlean agus cleasan air mar a chuireas iad tiùban a-steach gu beatha teaghlaich agus sgoile agus duilgheadasan a rèiteach.
Stèidhichear Syndrome Short Bowel airson Clann Shasainn Nuadh, Inc. (SBSNE)
Is e buidheann neo-phrìomhachas a tha stèidhichte air Rhode Island a tha a 'tabhann taic agus fiosrachadh do chloinn agus pàrantan aig a bheil sioncrób cuing ghoirid (SBS) mar thoradh air galar no staid a th' anns a 'Bhuidheann Short Bowel Syndrome Foundation airson Clann Shasainn Nuadh, Inc. (SBSNE) S an Iar-
Faodaidh pàrantan chloinne a tha a 'fuireach le SBS pacaid cùraim de rudan a chaidh a thoirt seachad iarraidh airson an cur thugaibh, a' gabhail a-steach rudan mar cinnidh, plaideachan, stuthan-beaga, agus beathaichean air an lìonadh. Bidh SBSNE cuideachd a 'cumail prògram iomlaid solarachaidh far am faodar solarachaidhean a tha air an toirt seachad a thoirt air ais gu teaghlach eile a tha a' fuireach le SBS a dh'fhaodas an cleachdadh.
Comann Rannsachaidh Crohn's ann an Leanabas (CICRA)
Is e carthannas stèidhichte sa Rìoghachd Aonaichte a tha a 'toirt taic do chloinn agus do dh' inbhich òga agus an teaghlaichean a tha a 'fuireach le galair Crohn agus colitis ulcerative a tha ann an Comann Rannsachaidh Crohn's in Infancy (CICRA). Chaidh a stèidheachadh bho thùs mar Chomann Rannsachaidh Crohn's in Childage ann an 1978, tha a 'bhuidheann a' toirt taic do euslaintich agus an teaghlaichean, agus a 'tairgse comainn trèanaidh rannsachaidh gus lighichean a bhrosnachadh gus a dhol a-steach gu gastroenterology pediatric .
Bidh CICRA a 'faighinn maoineachadh bho thabhartasan prìobhaideach, tachartasan togail airgid, agus luchd-taic gnìomhachais. Tha ballrachd saor an-asgaidh agus faodaidh CICRA bileagan fiosrachaidh a thoirt seachad dha euslaintich agus airson an cleachdadh ann an sgoiltean. Am measg nan goireasan a tha rim faotainn do dh'euslaintich tha:
- Loidhne fòn (0208 949 6209) agus post-dealain (support@cicra.org) far am faigh luchd-cùraim taic agus fiosrachadh
- An CICRA Insider , cuairt-litir ràitheil le fiosrachadh mu rannsachadh air galar Crohn agus colitis uamhasach a bharrachd air a bhith a 'tachairt leis a' charthannas
- Blog rannsachaidh a 'cuimseachadh air an fhiosrachadh as ùire a tha air a sgrìobhadh le com-pàirtichean gastroenteròlaiche pàrant-inntinn a tha a' cur sgrùdaidhean saidheansail o chionn ghoirid gu seallaidhean
- An Raon Cool, sgìre do chlann a tha a 'gabhail a-steach fòram agus liosta pearsa