Tha sglerosis ioma-fhillte (MS) na ghalar iomagain neurolach a tha a 'toirt buaidh air an eanchainn agus an cnàimh droma, a' leantainn gu comharraidhean mar dhroch dhuilgheadasan dona, pòsal, trom-inntinn, agus duilgheadasan caorach agus bladha. Gu mì-fhortanach, a dh 'aindeoin mòran rannsachaidh, chan eil eòlaichean fhathast air faighinn a-mach gu bheil "carson" air cùl MS - agus tha an tlachdmhor seo mun adhbhar aice air a dhèanamh duilich lorg fhaighinn.
A dh 'aindeoin sin, is e an deagh naidheachd, tro rannsachadh dian, mothachadh agus foghlam, gu bheil mòran dhaoine a' fuireach gu math le MS agus gu bheil am pròiseas galair air a bhith nas slaodaiche le bhith a 'nochdadh grunn leigheasan ùra a tha ag atharrachadh galaran . Ach a dh 'aindeoin na h-adhartasan iongantach seo, feumar tuilleadh obrach a dhèanamh fhathast. Seo na prìomh bhuidhnean a tha fhathast dealasach airson beatha nas fheàrr a chruthachadh dhaibhsan le MS agus a 'lorg leigheas aig a' cheann thall airson a 'ghalair seo a tha trom agus neo-thuar.
Comann Sglerosis Iomadachd Nàiseanta
Chaidh an National Society Society (NMSS) a stèidheachadh ann an 1946 agus tha i stèidhichte ann an Cathair New York, ged a tha caibideilean air sgapadh air feadh na dùthcha. Is e a rùn crìoch a chur air MS. Ach, san eadar-ama, tha a 'bhuidheann seo neo-phrothaideach follaiseach ag amas air daoine a chuideachadh gu bhith a' fuireach gu math leis an tinneas le bhith a 'maoineachadh rannsachadh, a' toirt seachad foghlam as ùire, ag àrdachadh mothachadh, agus a 'cruthachadh choimhearsnachdan agus prògraman a leigeas le daoine le MS agus an cuid dhaoine gus ceangal agus leasachadh a dhèanamh air an inbhe beatha.
Gabh pàirt
Is e prìomh amas aig an NMSS co-obrachadh a bhrosnachadh am measg dhaoine le MS agus an teaghlach, caraidean, agus co-obraichean - dòigh-obrach sgioba airson leigheas fhaighinn, mar sin a bhruidhinn. Tha grunn thachartasan air an urrasachadh leis an NMSS air feadh na dùthcha a dh'fhaodas thu fhèin agus do mhuinntir a bhith an sàs ann, leithid a bhith a 'gabhail pàirt ann an Walk MS no tachartas Bike MS no le bhith a' fàs na neach-gnìomha MS.
Goireasan
Tha prògraman rannsachaidh agus foghlaim nan dà ghoireas mòr den NMSS. Gu dearbh, tha a 'chomann-shòisealta air còrr is $ 974 millean a thasgadh ann an rannsachadh gu ruige seo agus tha e gu math taghte ann a bhith a' toirt taic do rannsachadh nach eil dìreach inntinneach, ach atharraichidh sin aghaidh MS airson na b 'fheàrr.
Tha cuid de phrògraman rannsachaidh inntinneach a fhuair taic bho NMSS a 'toirt a-steach rannsachaidhean a thaobh àite daithead agus beathachaidh ann an MS, leigheas ceum-cealla, agus mar a dh'fhaodas an taighe-myelin a chàradh gus obair nèamhaich ath-nuadhachadh. A bharrachd air prògraman rannsachaidh, tha goireasan luachmhor eile bho NMSS a 'toirt a-steach coimhearsnachd taic air-loidhne agus am Blog Connection Blog.
Comann Ioma-Sglerosis Ameireagaidh
Is e buidheann nàiseanta neo-phrothaideach a chaidh a stèidheachadh ann an 1970 a th 'ann an Comann Ioma-Sglerosis Ameireagaidh (MSAA).' S e am prìomh amas a bhith a 'toirt seachad seirbheisean agus taic don choimhearsnachd MS.
Gabh pàirt
Is e aon dòigh air a bhith an sàs ann an MSAA a bhith na "ball sgadain sràide", a tha a 'ciallachadh gu bheil thu a' sgaoileadh an fhacail mu na snàmh airson airgead-togail MS agus a bhith a 'togail mothachadh mu MS. Faodar seo a dhèanamh gu ìre mhòr (tro mheadhanan sòisealta) no le bhith a 'bruidhinn ri gnothachasan agus buidhnean coimhearsnachd.
Goireasan
Tha an làrach-lìn airson MSAA furasta a chleachdadh agus tha mòran stuthan foghlaim ann. Is e aon ghoireas gluasadach a 'bhidio aca bho latha gu latha gun atharrachadh a tha a' nochdadh mar a chuidicheas MSAA gu sònraichte iadsan a tha a 'fuireach le MS (mar eisimpleir, a' tabhann breab-fhuarachaidh airson boireannach aig a bheil MS a 'nochdadh le teasachadh).
Cuideachd, is e goireas feumail gu h-àraidh an tagradh fòn My MS Manager, a tha an-asgaidh do dhaoine le MS agus na com-pàirtichean cùraim aca. Tha an t-inneal ùr-ghnàthach seo a 'toirt cothrom dha daoine sùil a chumail air a' ghnìomhachd galair MS, fiosrachadh slàinte a stòradh, aithisgean a chruthachadh mu na comharran làitheil aca, agus eadhon ceangal gu tèarainte ris an sgioba cùraim aca.
Pròiseact Curaidh Luathaichte airson Multiple Sclerosis
Mar bhuidheann neo-phrothaideach stèidhte air euslainteach, is e rùn a 'Phròiseict Curaidh Luathaichte airson MS (ACP) oidhirp rannsachaidh a lorg gu luath gus leigheas a lorg.
Gabh pàirt
A thuilleadh air tabhartasan, tha grunn dhòighean eile ann a bhith an sàs anns a 'bhuidheann seo, nam measg:
- A 'cur a-steach airson Sgoilearachd MS an "Never Give Up" aig Mary J. Szczepanski
- A 'tòiseachadh air iomairt sgrìobhaidh litrichean
- A 'toirt seachad cuibhreann airgid ACP
Goireasan
Gu h-inntinneach, tha cruinneachadh mòr (còrr is trì mìle) de shamhlaichean fala agus dàta bho dhaoine a tha a 'fuireach le MS agus galaran eile a tha a' leigeil às an t-sluaigh. Faodaidh luchd-rannsachaidh an dàta seo a chleachdadh agus an uair sin na toraidhean a thoirt air ais gu ACP bhon rannsachadh aca fhèin. Is e adhbhar an stòr-dàta co-roinnte seo a bhith nas èifeachdaiche agus nas luaithe a lorg lorg leigheas do MS.
Cuideachd, tha stòrasan ACP ann a tha ag adhartachadh co-obrachadh agus tighinn còmhla-de-chàch taobh a-staigh coimhearsnachd na MS, nam measg Fòram Discovery MS agus Lìonra Rannsachadh Mion-shluaigh MS.
Fòcas MS: An Stèidheachd Ioma-Sglerosis
Chaidh an Foundation Multiple Sclerosis (MSF) a stèidheachadh ann an 1986. B 'e fòcas tùsail a' bhuidhinn neo-phrothaideach seo foghlam a thoirt do dhaoine le MS air an ìre beatha as fheàrr a thoirt dhaibh. Thar ùine, thòisich MSF cuideachd a 'tabhann sheirbheisean do dhaoine le MS agus an cuid teaghlaich, a bharrachd air a bhith a' lìbhrigeadh ghoireasan foghlaim càileachd.
Gabh pàirt
Is e aon dhòigh inntinneach a bhith an sàs ann am MS Focus (ma tha MS agad agad) a bhith a 'smaoineachadh gur e Tosgaire Fòcas MS a th' ann. Anns a 'phrògram seo, bidh tosgairean a' togail mothachadh mu MS taobh a-staigh nan coimhearsnachdan aca fhèin, a 'cur air dòigh agus a' stiùireadh luchd-togail airgid, agus a 'cuideachadh le bhith a' ceangal an fheadhainn le MS agus an sgiobaidhean cùraim leis na seirbheisean a tha MS Focus a 'toirt seachad. Feumaidh daoine a tha aig a bheil ùidh sa phrògram seo an toiseach a chleachdadh agus, ma thèid gabhail riutha, gheibh iad trèanadh sònraichte gus an teagasg mun dreuchd aca.
Is e dòigh eile air a bhith an sàs (co-dhiù a tha MS no nach eil agad) a bhith ag iarraidh inneal mothachaidh bho MS Focus anns an National MS Education agus Mothachadh Mìos sa Mhàrt. Tha am pasgan an-asgaidh seo air a phostadh chun dachaigheil agus tha stuthan foghlaim ann gus cuideachadh le bhith a 'togail mothachadh mu MS anns a' choimhearsnachd agad.
Goireasan
Tha an MSF a 'toirt seachad mòran ghoireasan foghlaim, a' gabhail a-steach iris MS Focus, prògraman claistinn, agus bùthan-obrach ann an duine. Bidh e cuideachd a 'cuideachadh an fheadhainn le MS beò gu math leis an tinneas le bhith a' toirt seachad buidhnean taic a bharrachd air clasaichean eacarsaich a tha air am maoineachadh gu ìre mar yoga, tai chi, fallaineachd uisge, marcachd eich, agus prògraman bòbhlaidh.
A bharrachd air an sin, tha an Lìonra Fallaineachd Leigheil na chom-pàirtiche den Stèidheachd Ioma-Sglerosis. Tha an lìonra seo na eòlaire nàiseanta air-loidhne an-asgaidh a leigeas le daoine le MS a bhith a 'lorg eòlaichean slàinte agus fallaineachd san sgìre aca.
An urrainn MS a dhèanamh
An urrainn dha MS, an t-Ionad Jimmie Heuga airson Multiple Sclerosis gu foirmeil, a bhith na bhuidheann neo-phrothaideach nàiseanta a tha a 'toirt cumhachd do dhaoine le MS a bhith gam faicinn fhèin agus am beatha nas fhaide na an galair. Chaidh a 'bhunait seo a chruthachadh ann an 1984 leis an sgiobair Oiliompaiceach Jimmie Heuga, a chaidh a dhearbhadh le MS aig aois 26. Tha feallsanachd slàinte "làn-phearsa" aige, a tha a' toirt a-steach slàinte corporra a bhrosnachadh, chan e a-mhàin ach cuideachd slàinte inntinn agus deagh shlàinte, na phrìomh rùn aig Can Do MS.
Gabh pàirt
Is e na prìomh dhòighean air a bhith an sàs ann an Can Do MS a bhith a 'toirt aoigheachd do thachartas togail-airgid fhèin, a' brosnachadh prògraman foghlaim a 'bhun-stèidh a tha a' cuimseachadh air eacarsaich, beathachadh agus stiùireadh chomharraidhean, no a thoirt seachad don bhun-stèidh dìreach no do mhaoin Sgoilearachd Jimmy Huega.
Goireasan
An urrainn Do MS a 'tabhann co-labhairtean lìn air caochladh chuspairean co-cheangailte ri MS, leithid tagraidhean ciorraim, duilgheadasan àrachas, dùbhlain cùraim, agus a' fuireach le MS pian agus trom-inntinn. Tha e cuideachd a 'tabhann phrògraman foghlaim sònraichte pearsanta, leithid prògram dà-latha TAKE CHARGE anns a bheil daoine le MS ag eadar-obrachadh le feadhainn eile, an com-pàirtichean taice, agus luchd-obrach meidigeach de eòlaichean MS fhad' sa tha iad a 'roinn eòlas pearsanta agus ag ionnsachadh mu chleachdaidhean dòigh-beatha fallain.
Ionad MS Rocky Mountain
Is e rùn Ionad MS Rocky Mountain aire a thogail do MS agus seirbheisean sònraichte a thoirt dhaibhsan a tha a 'fuireach leis a' chùmhnant. Tha an ionad seo stèidhichte aig Oilthigh Colorado, a tha mar aon de na prògraman rannsachaidh MS as motha air an t-saoghal.
Gabh pàirt
Ma tha thu a 'fuireach taobh a-muigh Colorado, faodaidh tu a bhith na com-pàirtiche a-riamh uaine, far a bheil thu a' dèanamh tasgaidhean mìosail gus taic a thoirt don ionad. No faodaidh tu beachdachadh air an seann chàr agad a thoirt dha Carbadan airson Carthannais.
Ma tha thu a 'fuireach ann an Colorado, faodaidh tu an sgioba turasachd agad fhèin a chruthachadh agus pàirt a ghabhail ann an Iomairtean Mòra airson MS, a' frithealadh gala bhliadhnail an ionaid, no a bhith nam ball de Lìonra Luchd-dreuchd Òga.
Goireasan
Tha Ionad MS Rocky Mountain a 'toirt seachad grunn stuthan foghlaim, chan ann a-mhàin don fheadhainn le MS, ach airson an teaghlaichean agus luchd-cùraim cuideachd. Tha dà ghoireas sònraichte a 'gabhail a-steach:
- Infor MS: Iris, ràitheil an-asgaidh a tha ri fhaighinn ann an clò no didseatach a bheir seachad an rannsachadh as ùire air MS a bharrachd air fiosrachadh inntinn-shòisealta don fheadhainn a tha a 'fuireach le MS
- Naidheachdan eMS: cuairt-litir a bheir seachad deuchainnean agus toraidhean rannsachaidh co-cheangailte ri MS
Tha Ionad MS Rocky Mountain cuideachd a 'tairgse leigheasan co-phàirteach, mar hydrotherapy, Ai Chi (Tai Chi stèidhichte air uisge), a bharrachd air comhairleachadh, measadh ciorraim, cairtean MS ID, agus prògram saidhbhis latha inbheach airson faochadh cùraim.
Facal bho
Tha MS a 'toirt buaidh air daoine gu h-àraid, is e sin an adhbhar a dh'fhaodas a bhith a' dèiligeadh leis an tinneas agus a bhith a 'stiùireadh a chomharran na obair ioma-fhillte. Ann am faclan eile, chan eil an aon eòlas MS aig dithis dhaoine.
Tha sin ag ràdh, nuair a tha MS buidhnean a 'sabaid airson leigheas agus a' toirt seachad sheirbheisean a chuidicheas le daoine a bhith a 'fuireach gu math leis an tinneas, tha e cudromach a bhith seasmhach anns an turas MS agad fhèin.
> Stòran:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sclerosis: Stiùireadh a 'Chlionaigich airson Diagnosis agus Làimhseachadh, 2na Foillseachadh. New York, New York. Clò Oilthigh Oxford.
> Ziemssen T. Symptom Stiùireadh ann an Euslaintich le Sglerosis Iom-fhillte. J Neurol Sci . 2011 Dùbhlachd; 311 Solar 1: S48-52.