C + A le Jill Osborne, Stèidheadair & Ceannard Lìonra Cystitis Eadar-roinneil
Tha na leanas bho agallamh le Jill Osborne, Stèidheadair & Ceannard Lìonra Cystitis Eadar-roinneil:
C: Innsibh dhomh mu do chùl-fhiosrachadh agus ùidh ann an Cystitis Eadar-roinneil (IC).
F: Tha mi glè chudromach de euslaintich IC. Bha mi 32 nuair a thòisich mo chomharra. Uaireannan grunn mhìosan sa mhìos, fhuair mi pian mòr dòbhran, mì-chofhurtachd, agus an fheum a bhith a ' fuarachadh gu tric , gu sònraichte air an oidhche.
Ach ged a bha e gu cinnteach a 'faireachdainn mar ghalar , cha deach bacteria a lorg a-riamh na moine.
Thug e thairis bliadhna airson mo IC a dhearbhadh. Ro samhradh 1993, cha mhòr nach robh e comasach dhomh coiseachd mun bhloc gun a bhith a 'caoineadh. Bha dràibheadh glè dhoirbh, cha mhòr nach robh obair do-dhèanta, agus bha mi (mar a tha cuid de na h-euslaintich IC) a 'faighinn pian neo-fhallain. Ged a bha sàr- eòlaiche sàr-mhath agam, bha mi a 'faireachdainn iomallach agus a-mhàin. An uairsin, aon latha, bhruidhinn mi le euslainteach IC eile air a 'fòn. Airson a 'chiad uair, bha mi a' faireachdainn gu robh cuideigin a 'tuigsinn mo staid. Dh'ionnsaich mi grunn ro-innleachdan fèin-chuideachaidh agus leigheasan gnàthach a thug mi faochadh mòr dhomh mu dheireadh. A 'mhòr-chuid de na h-uile, thug mi spèis dòchais dhomh.
Thòisich mi a 'chiad bhuidheann taic IC dìreach trì mìosan às deidh dhomh breithneachadh agus chuir mi a' chathair air a 'chiad cho-labhairt meidigeach IC aon bhliadhna às dèidh sin. Ann an 1994, dh'aithnich sinn gu robh feum air taic a thoirt dìreach gu dachaighean agus oifisean an fheadhainn nach b 'urrainn dhaibh a bhith an làthair aig coinneamhan ionadail, agus mar sin chaidh sinn a' stèidheachadh a 'chiad ghalar tinneas agus buidhnean taic IC air AOL.
Ann an 1995, chaidh sinn air adhart air an t-saoghal air fad le bhith a 'cruthachadh làrach-lìn Lìonra Cystitis Eadar-roinneil leis an amas a bhith a' tabhann taic agus fiosrachadh do euslaintich, leabharlann rannsachaidh farsaing air-loidhne, agus goireasan clionaigeach airson lighichean (uile gun chosgais do na com-pàirtichean againn). As t-Earrach 1998, chaidh an ICN a stèidheachadh mar a 'chiad chompanaidh foillseachaidh air a ruith le euslainteach air a choisrigeadh do IC.
Tha sinn a-nis a 'frithealadh faisg air 10,000 euslainteach ann an 16 dùthaich
C: Dè a tha ag adhbhrachadh IC?
F: A dh'aindeoin deicheadan de sgrìobhainnean de shionndrom bladder (ris an canar an-diugh IC), cho math ris an fhianais a thug e buaidh air fir agus clann, bha galar eachdraidheil boireannaich ann an IC anns na 1950an nuair a mhol luchd-rannsachaidh gu robh boireannach a bha air a bhith fo chùram meidigeach le fìor dhroch IC a bhith air a bhith "foighidinn a dh 'fhuasgladh gu àireamhan nam pàrant air an làimhseachadh gu mì-laghail tro chomharran cnuimhe bho leanabachd." Fiù 's an-diugh, bidh cuid de dh'euslaintich a' coinneachadh ri lighichean a tha a 'creidsinn nach eil leigheas ann airson IC ach a-mhàin airson ath-sgrùdadh airson measadh saidhgeòlach.
Cha b 'ann gu 1987 a chuir Institiudan Nàiseanta Slàinte nan SA a' chiad choinneamh fhoirmeil aca air IC, a 'stèidheachadh mìneachadh airson an galair agus a' cur air bhog cùrsa airson rannsachadh san àm ri teachd. Tha luchd-rannsachaidh a-nis a 'creidsinn gum faodadh grunn thùsan a bhith aig IC, a' gabhail a-steach gabhaltachd (a dh'fhaodadh a bhith a 'gèilleadh ri innealan agus nach fhaighear ann an galar àbhaisteach), a' briseadh sìos de shreath GAG anns a 'bhalla bladder, a dh'fhaodadh a bhith an sàs ann a bhith a' gabhail a-steach crann-crainn agus lionn neurogenic. Chan eil co-aontachd aig an àm seo air adhbhar IC agus tha mòran a 'creidsinn gur e syndrome a th' ann, is dòcha le diofar thùsan.
C: Dè na comharran a th 'ann an Cystitis Eadar-roinneil?
F: Faodaidh euslaintich IC eòlas a thoirt air measgachadh sam bith de thric tricealachd òl (barrachd air ochd tursan san latha), èiginn urineach, agus / no pian tartha. Airson adhbharan breithneachaidh, is dòcha gum bi lighiche cuideachd a 'dèanamh hydrodistention a bhith a' coimhead airson hemorrhages beaga a tha rim faighinn ann an lannsaichean euslainteach IC, ris an canar glomerulations.
Faodaidh euslaintich IC cuideachd a bhith mothachail air an fheum a th 'ann a bhith a' fuarachadh gu tric air an oidhche ( nocturia ), mì-chofhurtachd le gnè, agus duilgheadas a bhith a 'suidhe no a' dràibheadh càr. Dh'fhaoidte gum bi comas aig an euslainteach IC nas lugha de chomas bladha agus / no cugallachd ri biadh (mar sùgh cranberry, acid, alcohol, seoclaid, liotra, agus barrachd).
Is urrainn dhut glè thric aithneachadh le euslainteach IC leis an fheum a th 'aca gu tric a bhith a' cleachdadh an rùm-cùil, gu h-àraidh fhad 'sa tha e a' dràibheadh astar nas fhaide
C: Ciamar a tha IC eadar-dhealaichte bho dhroch dhuilgheadasan eile?
F: Ahhh ... is e seo an ceist $ 10,000. Feumaidh tu cuimhneachadh nach fhaod an t-aodann ach aon chànan a bhruidhinn, an ìre de pian, tricead no èiginn. Mar sin, a dh 'aindeoin an staid no an traum, dh'fhaodadh euslaintich a bhith glè choltach.
Mar as trice bidh euslaintich prostatitis, mar eisimpleir, a 'faighinn eòlas air pian neo -àbhaisteach, tricead, sruth fuarain, agus a dh' aindeoin impotence agus pian ro, rè, no an dèidh ejaculation .
Faodaidh euslaintich a bhith eòlach air tricead, èiginn, no pian ged a tha coltas gu bheil e na shruth air dìreach an urethra. Faodaidh urethritis a bhith air a bhrosnachadh le galaran no mothachadh do sheabain, spermicides, bath bath, no douches. Gu tric bidh euslaintich a 'gearan mu dheidhinn pian urethral dìreach, uaireannan nuair a bhios iad a' pianadh.
Is e teann-srùid eile a th 'ann an syndrome Urethral. Tha dotairean air a dhol an aghaidh a 'mhìneachaidh de shionndar urethral. Gu dearbh, tha e coltach gu bheil e air a chleachdadh ann an euslaintich a dh 'fhaodadh a bhith tric no luath, ach gun lorg galar sam bith.
Is e galar eile a th 'ann an trigonitis aig a bheil comharraidhean co-ionnan ri IC (tricead, èiginn, no / no pian). Tha trigonitis air a chleachdadh nuair a tha dotairean a 'cumail a-mach gu bheil coltas clach-chlach air an triùir anns a' bhuil. Tha cuid de dhotairean a 'deasbad mar ghalar mar a tha iad a' creidsinn gu bheil an trigone gu nàdarra a 'coimhead air an dòigh sin.
Is dòcha gum bi euslaintinn sruth dòrainneach aig a bheil tricead, èiginn, agus episodes de neo-chomas.
Thathar a 'creidsinn gu bheil an galar seo mar dhuilgheadas eanchainn an t-sruth. Is e "hyperreflexia detrusor" a chanar ris nuair a tha adhbhar eanchainn aithnichte, agus neo-sheasmhachd toraidh nuair nach eil mì-riaghailteachd neurologic ann.
Thathas a 'cleachdadh cystitis eadar-fhiadhach, syndrome pannach an t-sruth , agus syndrome -dysuria-frequency-urgency airson a bhith a' toirt cunntas air tricead uillinn, èiginn, agus / no faireachdainnean pian no cuideam timcheall air an tuil, an pelvis, agus an dearcan.
Ann an cearcallan euslainteach agus lighiche, bidh sinn tric a 'gabhail dragh mu dheidhinn a bhith a' làimhseachadh nan comharraidhean na bhith a 'toirt air adhart no a' deasbad air "ainm" a 'ghalair. Ma tha an t-euslaintich mì-chofhurtail, feumaidh iad cuideachadh ge bith dè an t-ainm a th 'oirre.
C: Ciamar a chaidh IC a dhearbhadh?
A: Tha euslaintich IC air a dhearbhadh le bhith a 'dèanamh anailis air na pàtrain bàthaidh aca, na comharran aca, agus cur às do ghalaran eile.
Anns an suidheachadh as fheàrr, bidh euslaintich a tha fo amharas gun cuir IC crìoch air leabhar-latha falamh thar ùine a bheir cothrom dha an euslainteach agus an lighiche na pàtranan falamh, na h-uighean-urine agus na ìrean pian fhaicinn. Ma tha amharas ann gu bheil diagnosis ann, faodaidh an lighiche an uair sin taghadh a dhèanamh de dheuchainnean sgrùdaidh eile gus a bhith a 'cur às do ghalaran eile. Ma thig na deuchainnean seo a-mach àicheil agus ma tha an dotair a 'creidsinn gu bheil IC an làthair, faodaidh iad taghadh a dhèanamh de hydrodistention. Le bhith a 'tarraing an t-sruth le uisge, faodaidh iad an uairsin sùil a thoirt air ballachan an t-sruth airson na h-ainmhidhean dubharach (glomerulations) a lorgar ann an iomadh euslainteach IC. Thathar an-dràsta a 'sgrùdadh modhan deuchainn breithneachaidh ùra eile.
C: Dè na leigheasan airson IC?
F: Anns na bliadhnaichean bhon a 'chiad choinneamh fhoirmeil air IC ann an 1987, tha luchd-saidheans air mòran a rannsachadh agus, ann an cuid de chùisean, leigheasan connspaideach.
Gu mì-fhortanach, cha deach leigheas sam bith a stèidheachadh fhathast mar "leigheas" airson IC. Mar sin, tha e cudromach tuigsinn gu bheil a 'mhòr-chuid de leigheasan air an dealbh gus comharraidhean a lùghdachadh seach galaran leigheis.
Mar as trice bidh leigheasan IC a 'tighinn a-steach do dhà roinn: drugaichean beòil no lèigheasan taobh a-staigh a tha gan cur dìreach dhan t-sruth. Faodaidh leigheasan beòil a bhith a 'gabhail a-steach còmhdach bladder, neo-bhriseadh, antihistamines , antispasmodics , agus anaesthetics bladder.
A bharrachd air an sin, thathas a 'cleachdadh brosnachadh neònach, uisgeachadh-uisge / fiodhachadh, agus lannsaireachd. Mar as trice chan eilear a 'beachdachadh air lannsaireachd, mar àrdachadh bladhadh no cystectomy, a-mhàin an dèidh a h-uile roghainn leigheis eile a chaidh a rannsachadh.
Bidh a 'mhòr-chuid de dhotairean a' cleachdadh an eòlas fhèin le euslaintich gus cuideachadh a 'co-dhùnadh dè an leigheas a thathar a' moladh Ach tha e cofhurtail fios a bhith agad, ge-tà, mura h-eil a 'chiad taghadh a' cuideachadh, tha iomadh dòigh eile ann airson feuchainn.
C: A bheil atharrachaidhean ann am biadh agus / no dòigh-beatha a 'lùghdachadh comharraidhean IC?
F: Tha. Tha mòran de dh'euslaintich air ionnsachadh gum faod an daithead sin buaidh a thoirt air na comharran IC aca. Tha bìdh a tha gu math searbhach, deoch làidir, agus / no salann nan deagh adhbharan airson IC.
C: Dè na factaran cunnart airson leasachadh IC?
F. Anns a h-uile h-ionannachd, chan eil fhios agam. Tha e soilleir bho rannsachadh eus-eòlasach gu bheil cuid de dh 'euslainteach IC aig a bheil eachdraidh galaran bladder leanabain .
A thuilleadh air an sin, tha euslaintich a 'bruidhinn gu h-aithriseach mu na ceanglaichean ginteil a dh'fhaodadh a bhith ann. Anns mo theaghlach, tha mo mhàthair, piuthar, piuthar, co-ogha, agus seanmhair air diofar chomharran bladder a ghabhail, ged nach robh iad gu sònraichte IC. Ann an cùisean eile, chaidh beagan còmhraidh a dhèanamh mu euslaintich a 'leasachadh IC an dèidh modhan-obrachaidh neo-ospadail no a' fuireach san ospadal. Ach cha deach na dearbhaidhean seo a dhearbhadh gu deimhinneach. Feumaidh sinn feitheamh airson barrachd rannsachaidh gus factaran cunnairt a dhearbhadh.
C: Càit am bi euslaintich IC a 'tionndadh airson taic?
A: Tha gnìomhachdan IC air an leasachadh a-nis ann an grunn dhùthchannan leithid Astràilia, Sealainn Nuadh, Canada, na SA, Sasainn, an Òlaind, agus a 'Ghearmailt. Tha ar buidhnean taic eadar-lìn tron ICN a 'tabhann cothrom do dh'euslaintich bho air feadh an t-saoghail taic a thabhann dha chèile. Anns na SA, tha buidhnean taic neo-eisimeileach, ceangailte ri ospadal agus / no taic ICA ann. Tha grunn roghainnean aig euslaintich gus sgrùdadh a dhèanamh air na tha air a lorg san sgìre aca.
C: Dè an comhairle a th 'agad airson euslainteach IC?
F: Tha galar duilich ann an IC seach nach eil e ri fhaicinn air an taobh a-muigh. Tha sinn a 'toirt aghaidh air an dùbhlan sònraichte a th' againn a bhith a 'dearbhadh do dhotairean agus do theaghlaichean is do charaidean gu bheil sinn gu math mì-chofhurtail agus a tha feumach air cùram. Tha mi den bheachd gum feum euslaintich a bhith nan com-pàirtichean cunntachail nan cùram meidigeach.
Chan urrainn dhuinn a bhith an dùil coiseachd a-steach gu oifis dotair gus an leigheas fhaighinn. Tha cothrom ann gum bi dotair againn nach eil eadhon a 'gabhail ri IC mar fìor ghalar. Feumaidh sinn a bhith deiseil airson obrachadh gu h-èifeachdach le ar dotairean, airson fiosrachadh a chruinneachadh a dh'fhaodadh a bhith cuideachail, agus a bhith nar com-pàirtiche gnìomhach nar cùram meidigeach.
Tha dòigh-obrach shoirbheachail airson IC gu math cruinn. Ged a tha sinn uile ag iarraidh gum faodamaid aon aon leigheas a dhèanamh gus ar IC a leigheas, chan eil seo fìor aig àm seo. An àite sin, feumaidh sinn feuchainn ri inneal inneal a chruthachadh de ro-innleachdan èifeachdach a tha ag obair còmhla gus ar beatha agus ar IC a leasachadh.
Is e prìomhachas a tha ann an leigheasan bladder a tha ag amas air slànachadh. Ach a bharrachd air sin, tha feum againn cuideachd air cothromachadh fallain de ro-innleachdan agus de dheagh-fhèin fèin-chuideachaidh. Cha robh àm na bu chudromaiche a-riamh ann airson euslaintich IC a bhith ag ionnsachadh deagh shocair agus ro-innleachdan stiùireadh cuideam.
Agus nuair a thig e gu ar n-inntinn faireachail, le buaidh aig IC air ar dàimhean agus ar beatha teaghlaich. Is e deagh àm a tha seo gus fòcas a chur air sgilean ùra, a 'gabhail a-steach cleachdadh ro-innleachdan goirid mar chomhairleachadh.
C: A bheil rud sam bith nach do chuir mi aghaidh ris a bheil thu cudromach gu bheil fios aig boireannaich?
F: Mar cheannard buidhne-taic, is e aon rud a chì mi thairis is a-rithist boireannaich a tha a 'dèanamh dragh ma tha iad a' slaodadh sìos agus a 'gabhail fois, gu bheil iad a' toirt seachad an galair.
Gu tric, bidh iad a 'toirt orra fhèin a dhol gu tachartasan teaghlaich is sòisealta a dh'aindeoin ìrean glè dhuilich de phian oir tha iad ag iarraidh a bhith àbhaisteach. Gun teagamh, faodaidh iad a bhith a 'diùltadh a bhith a' slaodadh sìos ìrean àrdachadh pian a tha nas duilghe a làimhseachadh.
Tha mi a 'creidsinn gu làidir gum feum sinn spèis fhallain a bhith againn airson ar crìochan. Nam biodh sinn ann an tubaist charbad agus gun robh sinn air ar cas a bhriseadh, bhiodh e ann an cairt agus cha bhiodh sinn a 'ruith air. Ach le IC, chan urrainn dhuinn an t-easgain a ghluasad agus, oir faodaidh euslaintich gluasad gu furasta, bidh iad a 'dìochuimhneachadh gu bheil iad, gu h-àraidh, air an leòn. Tha spèis fallain airson feum a 'chuirp againn airson fois, a bharrachd air aithneachadh tràth air pian gus nach dèan sinn sinn fhèin nas miosa, riatanach airson dèiligeadh san fhad-ùine.
Mu dheireadh, tha mòran bhoireannach a 'faireachdainn ma bhios iad a' stad agus a 'gabhail fois, nach eil iad nam mathan math no mnathan. Faodaidh e a bhith na chuairt bhrùideil de dhìth-chridhe agus de dhroch shàrachadh anns a bheil iad a 'creidsinn nach eil iad a' faighinn taic bhon teaghlach aca. Feumaidh iad fhèin agus feumaidh sinn cuimhneachadh gum faigh sinn uile tinn. Mar mhàthraichean no mnathan, bhiodh sinn a 'còrdadh ris na tha sinn air a ghràdhachadh. Ach, ged a tha sinn fhìn tinn, chan eil sinn tric a 'faighneachd airson an taic a tha a dhìth oirnn. Chan eil tinneas leantainneach a 'toirt atharrachadh air a' ghaol a th 'againn nar cridheachan airson ar teaghlaichean. Is dòcha gur e seo an ùine agad gus leigeil le do theaghlach cùram a dhèanamh dhut.