Cuidichidh clann le ehlers-Danlos syndrome a 'soirbheachadh agus a bhith sàbhailte
Faodaidh tidsearan a bhith nan deagh chompanaich a 'cumail do phàiste le Ehlers-Danlos, sàbhailte agus soirbheachail san sgoil, ach feumaidh tu dèanamh cinnteach gu bheil an làn eòlas aca a dh' fheumas iad airson cuideachadh. Dè na rudan cudromach a bu chòir dhut a roinn le neach-teagaisg an leanaibh agaibh mus tòisich bliadhna na sgoile?
Gus am bi e nas fheàrr a thuigsinn dè bu chòir do thidsearan eòlas a bhith aca nuair a tha iad a 'teagasg leanabh le sionndrom Ehlers-Danlos tha e feumail an toiseach ath-bhreithneachadh a dhèanamh air bunaitean an t-suidheachaidh cho math ris na comharraidhean.
Dè a th 'ann an Syndrome Ehlers-Danlos (EDS)?
Chan eil ehrome-syndrom Ehlers-Danlos (EDS) aon shingilte, ach an àite buidheann de dhuilgheadasan a tha a 'toirt buaidh air inneal-ceangail leithid an craiceann, cnàmhan, cartilage , tendons , soithichean fuil, agus barrachd.
Is e suidheachadh oighreachail a th 'ann an Ehlers-Danlos a tha co-cheangailte ri mùthachadh gine ann an aon de barrachd air 12 ghinean a tha an sàs ann a bhith a' cruthachadh inneal ceangail sa chorp. Tha cuid de na foirmean gu math fèin-choitcheann agus tha cuid eile neo-àbhaisteach. Faodaidh EDS èirigh cuideachd air sgàth milleadh ùra ann an daoine gun eachdraidh teaghlaich an tinneis.
Tha e cudromach a bhith mothachail gu bheil raon farsaing de chomharraidhean ann a dh'fhaodadh tachairt ann an daoine le EDS. Tha cuid de dhaoine air am breithneachadh gu luath mar chloinn òga, ach tha cuid eile nach eil eòlach air an syndrome gus am bi iad nan inbheach. Faodaidh EDS a bhith cho dona mar "joints sgaoilte" (rud a dh'fhaodas a bhith na "buannachd" ann an lùth-chleasachd) no dona gu leòr airson a bhith cunnartach air beatha.
Symptoms of Ehlers-Danlos Syndrome
Is dòcha gum bi comharran ehlers-Danlos syndrome:
- Pàirtean thar sùbailte ( co-òrdanachadh ): Ann an laghan, is dòcha gur e "co-obrachadh dùbailte" a tha seo. Air sgàth 's gu bheil iad a' gintinn, tha sgaradh cumanta.
- Craiceann cruaidh a dh 'fhaodadh gum biodh e bog no mealaid ann an uidheamachd.
- Craiceann fraoich: Is dòcha gum bi an craiceann air a sgrìobadh gu furasta agus gu tric tha e doirbh a shùrachadh (stitch). Tha lacerations cuideachd nas buailtiche craobh a thoirt gu buil.
Seòrsan de Syndrome Ehlers-Danlos
Tha sia prìomh-dhìthean de shionndar Ehlers-Danlos ann, le cuid dhiubh sin air am briseadh sìos a-nis gu diofar shendroman. Is e a 'phrìomh fho-raon de EDS a th' ann an cunnart, agus tha e a 'toirt buaidh air joints. Tha subtypes nas dorra a 'gabhail a-steach galar "falamh" far am faodadh soithichean fuil a bhith air an teicheadh, uaireannan le tobhras tubaist. Gu fortanach, chan eil na h-atharrachaidhean nas miosa seo cho cumanta. Ged a tha bruiseadh furasta nas cumanta anns na fo-faidhlichean falamhra, dh'fhaodadh gun tachair e le seòrsa sam bith de EDS.
Feumaidh luchd-teagaisg rudan aithneachadh
Tha grunn rudan cudromach ann a bu chòir do thidsearan fios a bhith aca gus leanabh a chuideachadh le bhith a 'cumail sàbhailteachd agus a' soirbheachadh le Ehlers-Danlos. Bruidhnidh sinn mu cuid de phuingean coitcheann ma tha leanabh agaibh le EDS sa chlas agad, ach tha e cudromach suidhe sìos le pàrantan an leanaibh agus ionnsaich mu na draghan aca. Tha a h-uile pàiste le EDS eadar-dhealaichte, agus faodaidh gum bi draghan sònraichte aig pàrantan nach eil air an ainmeachadh san fharsaingeachd fiosrachadh mun syndrome. Dè bu chòir fios a bhith agad mu chloinn le EDS?
Faodaidh cuid de na gnìomhan corporra a bhith cunnartach
Faodaidh gnìomhachd corporra a bhith cunnartach air sgàth an dà chuid gintinn agus craiceann lag. Bu chòir cuid de ghnìomhan corporra a sheachnadh oir faodaidh joints sgaoilte na clann sin a chur ann an cunnart dì-shocrachadh.
Am measg nan gnìomhan a tha nas buailtiche tachartas a thoirt a-steach tha spòrs conaltraidh agus an fheadhainn a tha ag adhbhrachadh gluasad luath no lùbadh, mar spòrs racquet. Eadhon taobh a-staigh fo-raon de EDS, tha duilgheadas nan comharraidhean eadar-dhealaichte, agus mar sin tha e feumail faighneachd do phàrantan an leanaibh mu ghnìomhan sònraichte a dh'fhaodadh tachairt ann an clas cleasachd no air an raon-cluiche.
Faodaidh sgrìobhadh a bhith duilich
Uaireannan tha e furasta a dhìochuimhneachadh gum faod gnìomhachdan motair breagha a bhith cho dùbhlanach ri gnìomhachd na buidhne. Faodaidh sgrìobhadh, gu sònraichte, a bhith doirbh do chloinn le EDS. Tha an duilgheadas seo de pian le bhith a 'cleachdadh peann no peansail, a' toirt buaidh air comas pàiste notaichean a ghlacadh, aistean a sgrìobhadh, no deuchainnean a chumail suas gu luath.
Tha mòran rudan ann a dh'fhaodas tidsearan a dhèanamh gus clann a chuideachadh le pìos làimhe agus pian làimhe mar thoradh air sgrìobhadh. Uaireannan 's dòcha gum bi e sìmplidh mar a bhith a' cur chnagan peann. Airson clann eile, is dòcha gum bi thu a 'sgrìobhadh air leabhar notaichean no iPad nas fhasa na sgrìobhadh. Is e roghainn eile a chuidich cuid de chloinn a bhith a 'solarachadh neach-gabhail notaichean; an dàrna cuid oileanach a tha deònach notaichean no notaichean a thoirt seachad a bheir thu seachad mar thidsear.
Faodaidh an seòrsa sgrìobhaidh diofar a dhèanamh cuideachd, agus uaireannan bidh clò-bhualadh no mallachd nas fhasa uaireannan. Ach a bhith a 'gluasad air ais is a-mach eadar iad sin, ge-tà, tha dùbhlan ann.
Is e an rud as cudromaiche, is dòcha, leigeil le leanabh an ùine a bharrachd a dh 'fheumadh sgrìobhadh fhad' s a bhios tu a 'gabhail deuchainnean no a' lìonadh obair-dachaigh san chlas.
Faodar Às-làthaireachd tric a dhèanamh
Gu tric bidh neo-làthaireachd tric aig cloinn le EDS, co-dhiù a tha iad mar thoradh air pian leantainneach, leòintean, no an sgìth a tha cho cumanta. Tha apnea cadail cnap-starra glè chumanta , a 'toirt buaidh air timcheall air an treas cuid de chloinn le EDS, agus ma dh' fhaodadh nach tèid dèiligeadh riutha, faodaidh tu sgìth mhòr a dhèanamh tron latha. Tha e gu math cuideachail a bhith ag obair le pàrantan an leanaibh gus a cumail suas gu h-iomlan air obair fhad 'sa tha e aig an taigh.
Bidh bruises agus deòir craicinn coitcheann
Ann an comann-sòisealta anns a bheil sinn a-nis gu math follaiseach a thaobh làthaireachd dìth chloinne, tha e cudromach tuigsinn gu bheil brògan agus deòir craiceann cumanta ann an cloinn le EDS. Ma tha leanabh agaibh sa chlas agus gu bheil thu a 'faireachdainn dragh mu bhith a' faicinn brògan no deòir craiceann, cumaibh cuimhne gur dòcha gum bi na rudan a dh'fhaodadh a bhith ann an leanabh gun EDS àbhaisteach ann an leanabh le EDS.
Leabhraichean A 'Trom
Tha duilgheadas cumanta do chloinn le EDS a 'giùlan leabhraichean trom chun agus às an sgoil. Tha leabhraichean trom! Tha grunn leigheasan ann a dh'fhaodas cuideachadh le seo. Uaireannan, is urrainn dhut seata leabhraichean a thoirt do phàiste airson a chumail aig an taigh a thuilleadh air seata san sgoil a lùghdachadh an dragh seo. Ma tha e riatanach do phàiste leabhraichean a ghiùlan eadar clasaichean, dh'fhaodadh tu bratach a thoirt don leanabh gus cuideachadh. Is e roghainn eile a tha a 'cleachdadh dreach air-loidhne de leabhar-teacsa.
A 'bruidhinn air an Diagnosis le Oileanaich Eile
Tha clann mì-chinnteach agus gu tric bidh ceistean aca mu oileanach nach urrainn pàirt a ghabhail ann an cuid de ghnìomhan no a dh 'fheumas cuideachadh sònraichte (leithid barrachd ùine airson deuchainn a dhèanamh). Mus bruidhinn thu ri oileanaich eile, dèan cinnteach gun iarr thu air pàrantan do phàiste dè tha iad cofhurtail le bhith a 'roinn thu. Tha mòran phàrantan a 'cur luach air a' ghnìomhachd gus co-aoisean clas an leanaibh aca a thoirt gu luath cho fada 'sa tha e air a dhèanamh ann an dòigh iomchaidh agus sìmplidh. Faighnich don leanabh cuideachd dè na roghainnean a th 'aice. Tha cuid de chloinn nach eil ag iarraidh gum bi fios aig clann eile gu bheil iad "eadar-dhealaichte" agus tha e cudromach a bhith a 'toirt spèis do sin. Is dòcha gu bheil clann eile, nas coltaiche, nas fhasa ma leigeas tu fios do chloinn eile dè a tha ia 'dèiligeadh ris.
Bi mothachail air Feuman Tòcail na Cloinne
Faodaidh EDS adhbharan inntinneach a thoirt do chloinn, agus faodaidh cuingealachaidhean san sgoil cur ris an aimhreit seo. Bruidhinn ri pàrantan an leanaibh mu dhraghan sònraichte sam bith a th 'aca. Nuair a thèid leanabh le EDS fhàgail bho ghnìomhachd, smaoinich air dòighean air a bhith a 'toirt a-steach nithean sòisealta an gnìomh sin le rudeigin eile. Faighnich dè tha air leanabh a chuideachadh a 'faireachdainn a tha an sàs agus pàirt de bhuidheann taobh a-muigh an t-seòmair-sgoile.
Tha conaltradh fosgailte riatanach
Tha conaltradh fosgailte eadar an dachaigh agus an sgoil air leth cudromach dha leanabh le EDS. Feumaidh a 'chlann seo na h-inbhich air fad nam beatha ag obair còmhla. Ma tha ceistean no mì-chinnt agad, tha e an-còmhnaidh nas fheàrr faighneachd.
Facal bho
Is e raon de dhuilgheadasan a th 'ann an Ehlers-Danlos syndrome a tha a' toirt a-steach iomagain (joints sgaoilte), craiceann lag, agus uaireannan duilgheadasan eile. Ma tha thu a 'faighinn leanabh le EDS sa chlas, tha e cudromach obrachadh gu dlùth le a pàrantan gus dòighean a lorg gus a cuideachadh a bhith soirbheachail agus sàbhailte. Gu fortanach, tha ceumannan sìmplidh leithid a bhith a 'seachnadh spòrs conaltraidh, a' toirt seachad barrachd ùine nuair a tha sgrìobhadh pònach, agus a 'cuideachadh leanaibh a bhith a' cumail suas air a cuid sgrùdaidhean a dh'aindeoin neo-làthaireachd, a dhol air adhart gu mòr gus dèanamh cinnteach gu bheil i sàbhailte agus soirbheachail san sgoil.
Mar nota deireannach, ma tha thu a 'toirt fa-near gu bheil coltas ann gu bheil leanmhainn aig leanabh sa chlas agad agus ma tha gin de na feartan air an deach aithris roimhe, bruidhinn ri pàrantan an leanaibh. Thathas a 'meas gu bheil EDS a' toirt buaidh air 50,000 neach anns na Stàitean Aonaichte, agus thèid 90 sa cheud de na daoine sin a dhearbhadh gus am bi èiginn meidigeach aca a dh 'fheumas aire.
> Stòran:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. A 'bhuaidh aig an t-seòrsa Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility, air Motherhood: Sgrùdadh Fèin-mhion-eòlach. Rannsachadh air Ciorraman Leasachaidh . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Raibeart M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, agus Waldo E. Nelson. Leabhar teacsa Nelson Pediatrics. 20mh deasachadh. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Clò-bhuail.