Ciamar a tha JHD eadar-dhealaichte bho Galair Inntinn-In-ghabhaltach ann an Huntington?
Ged a tha galar Huntington òg na dhearbhadh duilich a gheibh e, faodaidh e a bhith na chuideachadh ionnsachadh dè a bu chòir a bhith a 'sùileachadh agus ciamar a dhèiligeas e ri a bhuaidh. Tha galar Juvenile Huntington na staid eanchainn a tha ag adhbhrachadh dhuilgheadasan inntinn, duilgheadasan inntinn, agus gluasadan neo-riaraichte a 'chuirp. Tha am facal "òigridh" a 'toirt iomradh air leanabachd no òigeachd; Tha galar Huntington air a chomharrachadh mar òigridh ma thèid a leasachadh mus bi an neach 20 bliadhna a dh'aois.
Tha ainmean eile airson galair Huntington òg a 'gabhail a-steach JHD, HD òga, tinneasan Huntington, pàrant HD, agus galar Huntington, tòiseachadh òigridh,
Freagarrachd
Tha sgrùdaidhean rannsachaidh air tuairmse gu bheil timcheall air 5 sa cheud gu 10 sa cheud de chùisean galair Huntington air an seòrsachadh mar òigridh. An-dràsta, tha mu 30,000 Ameireaganach a 'fuireach le galair Huntington, le mu 1,500 gu 3,000 dhiubh fo aois 20.
Comharraidhean
Tha na samhlaidhean JHD gu math tric eadar-dhealaichte bho ghalar Huntington a tha ag inbhe inbheach. Tha e furasta a bhith a 'leughadh mu dheidhinn iad gu mòr. Aithnich nach tachair a h-uile càil agus gu bheil diofar leigheasan rim faotainn gus cuideachadh le bhith a 'stiùireadh an fheadhainn a tha a' dèanamh gus càileachd beatha a chumail suas.
Dh'fhaodadh gu bheil atharrachaidhean fiosrachail a 'gabhail a-steach crìonadh ann an cuimhne , slaodadh, duilgheadasan o chionn ghoirid ann an coileanadh na sgoile, agus dùbhlain ann a bhith a' tòiseachadh no a 'coileanadh gnìomh gu soirbheachail.
Bidh atharrachaidhean giùlain gu tric a 'leasachadh agus dh'fhaodadh gum bi iad a' gabhail a-steach fearg, ionnsaigh corporra, impulsivity, trom-inntinn, iomagain, mì-rian èiginneach , èibhinn , agus sreathan .
Tha atharrachaidhean corporra a 'gabhail a-steach casan stiff, sgamhain, duilgheadasan slugaidh, crìonadh ann an cainnt, agus a' coiseachd air cnocan. Ged a tha cùisean casgach ann an Huntington a 'nochdadh gu tric gluasadan iomadach, neo-chunbhalach (ris an canar chorea), tha an fheadhainn le JHD nas dualtaiche comharraidhean a nochdadh a tha coltach ri galar Pharkinson, leithid laigse, duilgheadas, co-chothromachadh agus droch dhroch ghluasad.
Faodaidh gabhaltasan tachairt ann an cuid de na daoine as òige le JHD. A thuilleadh air an sin, dh'fhaodadh atharraichean ann an làmh-sgrìobhaidh fhaicinn tràth ann an JHD.
Juvenile vs. Adult Onset HD
Tha dùbhlain eadar-dhealaichte aig JHD bho inbheach-adhartachadh HD. Nam measg tha na leanas.
Duilgheadasan anns an sgoil
Faodaidh JHD duilgheadas ionnsachadh agus cuimhneachadh air fiosrachadh ann an suidheachadh na sgoile, eadhon mus aithnichear JHD. Faodaidh seo a bhith ga dhèanamh dùbhlanach do dh'oileanaich agus do phàrantan nach eil fios aca fhathast carson a tha coileanadh na sgoile air crìonadh gu mòr.
Gu sòisealta, faodaidh an sgoil le JHD a bhith dùbhlanach cuideachd ma bhios giùlain a 'fàs neo-fhreagarrach agus a' toirt buaidh air eadar-obrachadh sòisealta.
Rigidity an àite Chorea
Ged a tha a 'mhòr-chuid de chùisean de inbhe inbheach-inntinn a' gabhail a-steach chorea (gluasadan neo-eisimeileach), bidh JHD gu tric a 'toirt buaidh air cinnidhean le bhith gan dèanamh teann agus gun fhiachaibh. Mar sin, bidh leigheas gu math eadar-dhealaichte ann an JHD.
Glacaidhean
Cha bhi gabhaltasan mar as trice ann an inbhe inbheach HD ach tha iad a 'leasachadh ann an timcheall air 25 gu 30 sa cheud de chùisean JHD. Faodaidh na h-ionnsaighean sin daoine fa leth aig cunnart nas motha a bhith ann airson tuiteam agus leòn.
Cùis agus Ginealachd
Aithnich nach do rinn duine sam bith a rinn no nach do rinn leanabh air JHD a leasachadh. Is e adhbharan as trice le giùlan gine air cromosome ceithir a tha air an sealbhachadh bho na pàrantan.
Bidh aon phàirt den ghine, ris an canar CAG (cytosine-adenine-guanine) a-rithist, a 'cur an duine a tha ann an cunnart HD. Ma tha an àireamh de ath-chuairtean CAG nas àirde na 40, bidh an neach a 'dearbhadh adhartach airson HD. Bidh daoine a tha a 'leasachadh JHD buailteach air còrr is 50 ath-chuairteachadh CAG a dhèanamh air a' chromosome aca.
Tha mu 90 sa cheud de chùisean JHD air an toirt bhon athair, ged a dh'fhaodar an gine a thoirt seachad bhon dà phàrant.
Làimhseachadh
Leis gu bheil cuid de na comharraidhean eadar-dhealaichte bho inbhe inbheach-ìre HD, bidh JHD tric air a làimhseachadh gu eadar-dhealaichte na HD. Bidh roghainnean leigheis tric an urra ris na comharran a tha an làthair agus tha iad ag amas air deagh inbhe beatha a chumail suas.
Ma tha glacaidhean an làthair, is dòcha gum bi leigheasan neo-ghluasadach air an òrdachadh airson smachd a chumail orra. Ged a tha cuid de chloinn a 'dèiligeadh gu math ris na cungaidhean-leigheis sin, tha feadhainn eile a' faireachdainn droch bhuaidhean sònraichte de thruailleadh, droch cho-òrdanachadh, agus mearachd. Bu chòir do phàrantan bruidhinn mu na buannachdan a tha cunnartach a thaobh leigheasan mar sin le dotair an leanaibh.
Thathas a 'moladh psychotherapy dhaibhsan a tha a' fuireach le JHD, leis an atharrachadh mòr a dh 'iarras JHD. Faodaidh bruidhinn mu JHD agus na buaidhean aige cuideachadh le clann agus buill teaghlaich a bhith a 'dèiligeadh, ag ionnsachadh gus a mhìneachadh do dhaoine eile, a' dearbhadh dè a tha a dhìth, agus ceangal a dhèanamh ri seirbheisean taiceil sa choimhearsnachd.
Thathar a 'moladh leigheas corporra agus obrach cuideachd agus faodar a chleachdadh gus cuideachadh le bhith a' sìneadh a-mach agus a 'socrachadh armachd agus casan cruaidh, cho math ri uidheamachd atharrachadh gus feumalachdan a choinneachadh.
Faodaidh neach-dietachaidh cuideachadh le bhith a 'stèidheachadh daithead àrd calorie gus a bhith a' cur an cèill an call cuideim a bhios daoine le JHD a 'nochdadh gu tric.
Mu dheireadh, faodaidh neach-eòlaiche cànain cainnt agus cànain cuideachadh le bhith a 'comharrachadh dhòighean gus cumail a' dol a 'conaltradh feumalachdan leis an fheadhainn mun cuairt ma tha an cànan a' fàs duilich.
Prognosis
An dèidh dha breithneachadh le JHD, tha dùil-beatha mu 15 bliadhna. Tha JHD adhartach, a 'ciallachadh gu bheil na comharraidhean a' meudachadh agus a 'dol air adhart a' crìonadh thar ùine.
Ach, cuimhnich gu bheil cuideachadh an dà chuid do chloinn agus an teaghlaichean fhad 'sa tha iad a' faighinn eòlas air JHD. Mura h-eil thu cinnteach càite am bi thu a 'tòiseachadh, cuir fios gu Comann Galar Huntington ann an Ameireagaidh airson fiosrachadh agus taic faisg ort.
> Stòran:
> Comann Galar Huntington ann an Ameireagaidh. Juvenile Onset HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Buidheann Òigridh Galar Huntington. Bunaitean JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Pròiseact Leasachaidh Huntington airson Foghlam aig Stanford. Tinneas Huntington Juvenile.
> Institiudan Nàiseanta Slàinte. Ionad Fiosrachaidh Galaran Gineadach is Droch-ghutha. Teaghlach Huntington Juvenile. ìosal.